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Mudanças no Medicaid podem causar danos “evitáveis” para pacientes com doenças raras – NORD

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A stock image of a sick child in a hospital room with an oxygen tube and IV line.

Os requisitos de trabalho definidos para os inscritos no Medicaid podem causar danos “evitáveis” aos 30 milhões de americanos que vivem com doenças raras, de acordo com a Organização Nacional para Doenças Raras (NORD).

Nas orientações divulgadas na quinta-feira, a NORD afirmou que “sem uma conceção cuidadosa, os indivíduos elegíveis perderão cobertura, não porque sejam inelegíveis, mas porque o sistema não consegue identificar indivíduos com doenças raras e acomodar as suas necessidades de cuidados de saúde”.

A organização disse que está a oferecer as suas recomendações na esperança de apoiar a implementação estatal para que a “perda de cobertura evitável” e os danos resultantes para os pacientes sejam evitados.

Os requisitos de trabalho do Medicaid, previstos para entrar em vigor a partir de janeiro de 2027, exigirão que os beneficiários do Medicaid com idade entre 19 e 65 anos façam 80 horas de envolvimento comunitário verificado por mês para manter sua cobertura. No entanto, tem havido uma preocupação generalizada de que os requisitos simplesmente afastarão os inscritos elegíveis do programa devido à complexa carga administrativa que isso implica. 92 por cento dos beneficiários do Medicaid estão a trabalhar ou têm isenções qualificadas, deixando apenas 8 por cento fora dessas categorias, disse a NORD, mas os especialistas alertaram que milhões ainda poderão perder a sua cobertura.

Com as eleições intercalares a aproximarem-se no final deste ano, o Medicaid tem ganhado cada vez mais destaque, à medida que os legisladores procuram formas de controlar os gastos federais, mantendo ao mesmo tempo a cobertura para dezenas de milhões de americanos.

Mudanças no Medicaid afetarão ‘aqueles com menos opções’

O Medicaid é uma tábua de salvação crítica para pessoas com doenças raras, que muitas vezes necessitam de cuidados especializados, tratamentos dispendiosos e acesso a um número limitado de especialistas em todo o país.

A NORD estima que as doenças raras afectam quase 1 em cada 10 americanos, com programas públicos como o Medicaid e o Medicare cobrindo mais de 70 por cento das internações hospitalares de adultos com doenças raras. Para terem acesso a cuidados especializados, os pacientes com doenças raras têm frequentemente de viajar centenas de quilómetros, arcar com grandes custos fora do estado para consultas e ultrapassar barreiras complexas, NORD. O fardo das mudanças no Medicaid, portanto, “recai mais pesadamente sobre aqueles com menos opções”, disse a NORD.

Isto significa que as iminentes reformas federais, que não só incluem requisitos de trabalho, mas também mudanças de financiamento, correm o risco de afectar a cobertura para algumas das populações mais vulneráveis ​​do ponto de vista médico do país.

O que a NORD recomendou?

Na sua recomendação, a NORD disse que espera “uma cascata sísmica de actividade legislativa e regulamentar estadual” depois dos Centros de Serviços Medicare e Medicaid (CMS) divulgarem orientações adicionais aos estados até 1 de Junho sobre os requisitos de trabalho do Medicaid.

Os Estados terão de decidir como as isenções são definidas e operacionalizadas, que documentação é necessária para demonstrar a elegibilidade ou isenção, como é verificada a conformidade das frequências, bem como uma série de outros requisitos administrativos.

A NORD sublinhou que estes processos de verificação devem ser “razoáveis” e não tão “penosos que neguem efectivamente a protecção que a lei exige”.

Aconselhou, portanto, que os estados utilizem o calendário de implementação completo disponível, em vez de procurarem uma implementação antecipada antes do prazo de 1 de Janeiro de 2027, para testar adequadamente os sistemas, planear e garantir a prontidão.

Também sugeriu que os estados evitassem “complexidade desnecessária” e limitassem a frequência de verificação aos mínimos federais – que é um mês antes da aplicação e uma vez a cada seis meses depois para indivíduos inscritos – e mantivessem as definições de isenção amplas, já que “pessoas em muitas condições com complexidade médica enfrentam barreiras semelhantes, e as interpretações mais amplas servirão a todos”.

A NORD também alertou sobre o impacto potencial das mudanças nos cuidadores. Entre os estimados 53 milhões de cuidadores familiares no país, 61 por cento estão empregados simultaneamente. Muitos relatam ter que chegar tarde ao trabalho, sair mais cedo, tirar folga ou até mesmo tirar uma licença por causa de responsabilidades de prestação de cuidados.

“Os actuais quadros de isenção não reflectem a realidade do cuidado de adultos, especialmente para adolescentes com condições graves e para adultos que não receberam determinações formais de incapacidade”, alertou a NORD.

O que acontece a seguir

Espera-se que os estados comecem a implementar muitas mudanças no Medicaid antes do prazo final de 1º de janeiro de 2027 para os requisitos de trabalho, com discrição significativa na forma como projetam sistemas de elegibilidade e isenções.

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