Cerca de 100.000 americanos têm doença falciforme (DF), a doença sanguínea hereditária mais comum nos EUA.
Aproximadamente 10% dos pacientes residem no estado de Nova York, com a maioria morando em Nova York, descobriram pesquisadores da Escola de Saúde Pública Global da NYU.
Usando dados de 42.200 hospitalizações por doença falciforme no estado entre 2009 e 2022, os pesquisadores avaliaram o tempo de internação, o total de cobranças, a gravidade da doença e o risco de morte.
A doença falciforme, que afeta cerca de 100.000 americanos, é uma doença hereditária do sangue causada por um gene mutante. Imagens Ezume – stock.adobe.com
Eles descobriram que, embora Nova York tivesse o maior número de hospitalizações por doença falciforme, Long Island tinha a maior porcentagem (10%) de hospitalizações com maior risco de morte.
“Isso sugere uma alta carga de doença falciforme em Long Island”, disse a autora do estudo, Emeka Iloegbu, em um comunicado. “Long Island e Nova Iorque tiveram custos elevados, o que pode sugerir que estas regiões estão a gerir casos clinicamente complexos ou têm diferenças nos cuidados especializados ou nas práticas de prestação de cuidados”.
A doença falciforme é causada por uma mutação no gene responsável pela produção de hemoglobina, uma proteína dos glóbulos vermelhos. Esta mutação é mais prevalente entre pessoas de ascendência africana, de acordo com a Johns Hopkins Medicine.
A mutação leva a células sanguíneas em forma de meia-lua que não conseguem transportar oxigênio de maneira eficaz pelo corpo, de modo que as pessoas com anemia falciforme enfrentam riscos de danos a órgãos, anemia, derrames, infecções e dores insuportáveis.
Essas complicações encaminham os pacientes para o hospital, onde recebem uma ampla gama de cuidados.
“Uma série de factores pode influenciar o tratamento da doença falciforme – quer as pessoas tenham vários problemas de saúde ao mesmo tempo, quer os hospitais tenham uma equipa dedicada à doença falciforme com hematologistas com formação especializada ou tenham protocolos no serviço de urgência para pessoas que se apresentam em crise”, disse Iloegbu.
Com 10%, Long Island teve a maior porcentagem de hospitalizações por doença falciforme com grande risco de morte. Bokicbo – stock.adobe.com
O estudo da NYU relatou que, no estado, o centro de Nova York teve a média de internação hospitalar mais longa (6,3 dias), seguida pelo Vale do Hudson (6,2 dias).
NYC teve em média um tempo de internação mais curto (5,5 dias) e menos pacientes com maior risco de morte.
O estudo também descobriu que Long Island teve os maiores encargos totais para internações hospitalares.
Viver com SCD pode ser caro: um estudo observou que indivíduos com seguro privado enfrentam cerca de US$ 1,7 milhão em custos médicos vitalícios de SCD, com cerca de US$ 44.000 em despesas diretas.
A maioria das pessoas hospitalizadas em Nova York (83%) eram negras. Os adultos de 18 a 29 anos representaram a maior parcela (40%) das hospitalizações, seguidos pelos de 30 a 49 anos (32%).
Os pesquisadores acreditam que essas estatísticas refletem uma falha na transição adequada dos pacientes com DF dos cuidados pediátricos para os adultos.
Entretanto, a percentagem de hospitalizações de “gravidade maior” aumentou dramaticamente, de 13% em 2009 para 27% em 2022. Durante o mesmo período, as hospitalizações classificadas como “risco elevado de mortalidade” aumentaram de 3% para 13%.
Os pesquisadores atribuíram o aumento às complicações do COVID-19 e à interrupção dos cuidados de saúde pela pandemia.
As descobertas foram publicadas sexta-feira no JAMA Network Open.
Os pesquisadores acreditam que suas descobertas podem melhorar o atendimento às pessoas com doença falciforme. TNS
Os pesquisadores acreditam que suas descobertas podem melhorar o atendimento às pessoas com doença falciforme.
“Compreender as diferenças regionais na doença falciforme pode ajudar-nos a identificar e colmatar lacunas nos cuidados”, disse o autor do estudo, Emmanuel Peprah.
Para os investigadores, colmatar essas lacunas inclui melhorar o acesso a especialistas e educar os prestadores sobre as opções terapêuticas.
A equipe também acredita que priorizar o financiamento da SCD, atualizar as políticas de saúde pública e aumentar a disponibilidade de terapias eficazes poderia reduzir a carga sobre os serviços de emergência.
Em 1975, o estado de Nova York implementou o primeiro programa de triagem neonatal para DF nos EUA. Estes testes apoiam o diagnóstico e a intervenção precoces, os quais podem melhorar significativamente os resultados de saúde.
Os autores do estudo observaram que os padrões de migração mudaram e muitas pessoas que procuraram cuidados de SCD em Nova Iorque não foram examinadas quando eram crianças.
“Em vez de serem rastreados e monitorados, a entrada desses indivíduos no sistema de saúde é o pronto-socorro”, disse Iloegbu. “Saber que certas regiões de Nova Iorque têm maior gravidade ou períodos de internamento mais longos pode contribuir para a necessidade de uma melhor vigilância, especialmente ao nível do paciente”.
Embora Long Island carregue um fardo “elevado” de doença falciforme, também está liderando o caminho nas opções de tratamento.
No ano passado, um hospital de Long Island administrou um tratamento de terapia genética que mudou a vida e eliminou a doença falciforme em um homem local.
