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John Nuar, 34 anos, cuidou de seu pai com demência em casa de 2017 a 2019 em Michigan.
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Nuar enfrentou desafios com transporte público inadequado e custos para o tratamento da demência de seu pai.
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Ele e sua esposa pagaram US$ 120 mil do próprio bolso para cuidar da memória, o que o levou a planejar seu futuro.
Esta entrevista é baseada em uma conversa com John Nuar, 34, que mora em Canton, Michigan. Nuar construiu uma casa para morar com seu pai com demência, onde morou de 2017 a 2019 antes de ir morar com seu irmão. Ele viveu três anos sob cuidados de memória antes de morrer em 2024. Esta entrevista foi editada para maior extensão e clareza.
Trabalho no gerenciamento da cadeia de suprimentos de uma empresa automobilística em Michigan. Tenho dois irmãos e, desde os 20 anos, cuido do meu pai. Meu pai começou a ter lapsos de memória precoces por volta de 2015, quando tinha quase 60 anos. Chegou a um ponto que em 2017 queríamos que ele morasse comigo e com minha esposa porque ele precisava de mais apoio. Ele precisava estar no primeiro andar devido a problemas no quadril que o impediam de subir escadas. Meu pai concordou em morar conosco. Tivemos que enquadrar isso de uma forma que não tirasse sua independência, facilitando as coisas que são difíceis para ele.
Minha esposa e eu assinamos contrato para nosso local atual em janeiro de 2017, e os construtores nos disseram que levaria de seis a sete meses para terminar. Vendemos nossa outra casa no final de agosto para termos um mês para nos mudarmos. Quando chegou a hora, a casa não estava nem perto de pronta, então minha esposa, nossos dois cachorros e eu morávamos com minha irmã e os filhos dela, enquanto meu pai pulava entre seus dois irmãos, o que não era ótimo porque ele ficava se perdendo.
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Percebemos em alguns casos que, enquanto rastreávamos seu telefone, ele estava do outro lado de Detroit. Eu ligava para ele e perguntava o que ele estava fazendo, mas ele não sabia e dizia que voltaria para casa.
Meu pai foi morar conosco
Acabamos nos mudando para a casa que construímos no final de outubro.
Preparávamos o café da manhã para ele, ele jantava conosco à noite e ficava sozinho durante o dia. Ficamos sob controle de seus medicamentos, reabastecendo suas casamatas e monitorando tudo.
Em março de 2019, ele bateu na porta da nossa garagem e não nos contou. Eu estava em uma viagem de negócios e minha esposa o confrontou sobre isso. Decidimos que não era mais seguro para ele dirigir, então minha esposa tirou as chaves dele.
Tentamos usar transporte público com ele, mas é bem escasso em nossa cidade. Nós o deixávamos na igreja e pedíamos o ônibus para buscá-lo, mas ele esquecia que o ônibus estava chegando e teríamos que conseguir um Uber para ele. Olhando para trás, eu não teria comprado a casa onde moramos agora.
Tínhamos câmeras para ver o que ele estava fazendo
Usamos a tecnologia tanto quanto pudemos para melhorar as coisas porque estávamos trabalhando o dia todo. Teríamos câmeras em casa onde poderíamos ver o que ele estava fazendo. Ele tinha uma maçaneta automática para que, se ele se trancasse, poderíamos destrancar a porta para ele remotamente. Houve três vezes que ele acabou vagando, e a última vez ele vagou 24 quilômetros. Ele foi parar na casa de um amigo da igreja, e eles me ligaram para ir buscá-lo.
John Nuar cuidou de seu pai por dois anos enquanto moravam juntos.John Nuar
Esse foi o nosso alerta de que não vai dar certo com ele morando conosco, não estando em casa 24 horas por dia, 7 dias por semana. Começamos a investigar nossas opções. Em Michigan, existe um programa de vouchers, mas ele ultrapassou o limite algumas centenas de dólares para se qualificar. Também tentamos o programa PACE (Programa de Cuidados Inclusivos para Idosos) através do Medicare e Medicaid, mas não deu certo. Eu gostaria de ter entendido melhor como os diferentes estados tratavam o Medicaid, o que poderia ter influenciado para onde nos mudamos.
Não podíamos pagar alguns lares de idosos
Nós realmente não conversamos sobre o que aconteceria com seus cuidados de fim de vida no início de sua vida, então não tínhamos certeza do que ele queria. Eu gostaria de ter feito isso antes de entrarmos em uma crise mais séria. Eu estava tentando ter conversas com ele que fossem simples de entender, com demência avançada.
Ou era um pagamento privado para tudo ou colocá-lo num lar de idosos, e não tínhamos fundos para financiar tudo de forma privada. Ele também não tinha muito dinheiro sobrando. As casas de repouso que o acolheriam tinham uma classificação muito baixa e as de maior classificação não tinham camas Medicaid disponíveis, o que significava que teríamos de pagar 10 mil dólares por mês até que uma cama Medicaid fosse aberta.
Chegamos a um ponto crítico e, felizmente, minha tia e meu tio, que moram na Virgínia, concordaram em acolhê-lo porque moram em uma área onde é possível caminhar. Isso foi no verão de 2019. Depois de dois meses, arranjaram para ele um cuidador, depois outro, à medida que ele ficava mais confuso. Ele esteve lá por cerca de dois anos. Ambos trabalham na área médica, mas estavam transferindo todas as decisões médicas e financeiras para mim, embora tenham me orientado em muitas decisões.
Minha irmã e eu tentamos sair pelo menos um fim de semana por mês para dar um alívio à minha tia e ao meu tio. Mas no início de 2021, eles disseram que ele já havia passado do ponto em que o atendimento domiciliar já era uma boa ideia.
Acabamos colocando-o em um centro privado de cuidados de memória, somente pago, em Michigan, e encontramos um com fortes incentivos para atrair pessoas, já que isso foi durante o auge da pandemia. Minha esposa e eu calculamos a diferença entre o que a Previdência Social e a pensão mensal de US$ 300 cobriam e o custo do local.
A instalação em que ele estava era muito boa no geral. Ele caía o tempo todo em seu primeiro ano antes de ficar preso a uma cadeira de rodas. Havia muito estresse e ficávamos muito ansiosos sempre que a instalação ligava.
Nossa filha nasceu seis meses depois de ele estar lá, e depois disso houve uma tensão constante de nos perguntarmos: “Devemos colocá-lo em uma instituição estadual? Ele está realmente obtendo algum valor com os cuidados com a memória?” Ele morou lá por pouco menos de três anos antes de morrer.
Pagamos $ 120.000 do próprio bolso
No total, minha esposa e eu pagamos cerca de US$ 120 mil do próprio bolso. Inicialmente, custava cerca de US$ 1.500, mas subiu para US$ 3.500. Quando ele começou no cuidado da memória, o valor era de US$ 4.200 por mês, mas no final subiu para US$ 6.600. Isto deveu-se em parte ao aumento dos custos e em parte porque o seu nível de cuidados aumentou. Alugamos sua cadeira de rodas por US$ 175 por mês, e seu suplemento do Medicare custava US$ 326 por mês.
Nossa renda aumentou significativamente durante o cuidado dele, por isso não estávamos gastando nossas economias e não tivemos que fazer grandes ajustes na criação de nossos filhos. Tivemos muita ajuda da família no cuidado dos filhos. Muitas vezes fiquei ansioso por não economizar esse dinheiro para o futuro, fazendo cálculos como se eu economizasse US$ 3.000 agora, isso valeria US$ 80.000 em 30 anos. Mesmo assim, eu não mudaria nada.
Minha principal coisa que prego às pessoas é estourar o limite de uma HSA para despesas com cuidados de longo prazo. Queremos que nossos filhos não passem pelas mesmas coisas que passamos com meu pai.
Minha esposa e eu temos diretivas avançadas de saúde e testamentos totalmente preenchidos, então está escrito o que queremos se algo acontecer. Também estou me preparando para o cenário de não poder trabalhar depois dos 50 anos por causa de algum tipo de deficiência. Minha esposa e eu temos sido mais frugais.
Houve também um custo emocional em tudo isso; ter que olhar para os dólares e depois tomar uma decisão sobre cuidados era, e ainda é, muito difícil.
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