Durante anos, fiquei do outro lado da mesa de exames como oncologista, treinado para reconhecer padrões e convencer pacientes assustados de que a medicina ainda tinha respostas. Eu acreditava que um bom médico poderia superar as falhas dos cuidados de saúde modernos.
Então me tornei o paciente com quem ninguém sabia bem o que fazer.
Tenho síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvel, um distúrbio do tecido conjuntivo que afeta quase todas as partes do meu corpo. Nós, articulações, nos dispersamos com uma facilidade alarmante. Meu trato gastrointestinal funciona de acordo com suas próprias regras. Meu sistema nervoso autônomo falha constantemente. Tenho dores crônicas, episódios de exaustão, sensibilidades a medicamentos e sintomas que me recusam a permanecer dentro de uma especialidade. Gerenciar uma doença como a minha requer um cardiologista, um gastroenterologista, um neurologista, um reumatologista, um especialista em dor, um médico de reabilitação e um médico primário, todos se comunicando entre si de uma forma que a medicina moderna raramente permite.
Em vez disso, cada médico se concentra em uma peça isolada do quebra-cabeça. Gasto cerca de US$ 70.000 do bolso todos os anos tentando costurar meus próprios cuidados, passando de especialista em especialista em busca de respostas e buscando terapias que o seguro não cobre. Ainda assim, ninguém parece entender como administrá-lo como um todo.
Um gastroenterologista concentra-se no meu desconforto e dor abdominal, nunca investigando além de um encaminhamento para um especialista em respiração. Minha filha de 17 anos, que também tem síndrome de Ehlers-Danlos, consultou o mesmo médico e saiu com a mesma recomendação. Um neurologista considera a disfunção autonômica apenas quando um teste de inclinação da mesa é anormal. Um reumatologista avalia instabilidade e dor nas articulações. A maioria dos reumatologistas é treinada para tratar doenças autoimunes, não a síndrome de Ehlers-Danlos. Eles me disseram que nada poderia ser feito.
Espera-se que consultas de quinze minutos desvendem problemas que envolvem múltiplos sistemas orgânicos. Quando termino de explicar um sintoma, a visita termina.
Os especialistas são contratados com meses de antecedência. Durante crises ou emergências, é quase impossível chegar a um médico de verdade. Cada vez mais, o atendimento ocorre por meio de mensagens no portal, breves trocas com uma enfermeira que nunca conheci ou mensagens enviadas tarde da noite por um médico exausto.
Houve noites em que fiquei acordado debatendo se um novo sintoma justificava uma visita ao pronto-socorro, sabendo que passaria horas tentando explicar uma doença rara a um médico não familiarizado com ela. Na maioria das vezes, escolhi a incerteza.
No final das contas, fiz o que os pacientes são avisados para não fazer. Mas eu também era médico, treinado para lidar com problemas médicos difíceis até que fizessem sentido. Mergulhei em tudo o que pude aprender sobre cada condição e como ela afetava cada parte do meu corpo.
Então eu queria outra opinião sobre o caso, da mesma forma que os médicos levam os casos para um conselho de tumores.
Recorri à inteligência artificial.
Mesmo agora, escrever isso parece uma traição profissional. Como médico, entendo exatamente o quão perigosa a IA pode ser na medicina. Pode ter alucinações, fornecer informações perigosamente incorretas e errar diagnósticos. Falta a responsabilização pelas demandas de cuidados clínicos. A IA nunca deve substituir os médicos.
Ainda assim, comecei pelo que ele poderia fazer. Ao contrário dos meus especialistas, a IA era sempre capaz de observar meu corpo como um todo.
À medida que minha condição evoluiu, usei o ChatGPT da mesma forma que os médicos usam os colegas, como parceiro para pensar em possibilidades e gerar diagnósticos diferenciais. Quando inseri meu histórico médico, sintomas, diagnósticos subjacentes, reações a medicamentos e exames laboratoriais no ChatGPT, ele ofereceu diagnósticos diferenciais surpreendentemente completos e sintomas conectados que meus médicos trataram separadamente.
No meu caso, essas conversas ajudaram-me a considerar que o supercrescimento bacteriano no intestino delgado pode ser secundário à motilidade gastrointestinal lenta, em vez de simplesmente um diagnóstico único que requer apenas antibióticos. Abordar posteriormente o problema subjacente da motilidade, incluindo estratégias de promoção como o gengibre, mudou a forma como pensei sobre como lidar com o problema. Um gastroenterologista não havia enquadrado as coisas dessa forma. Quando tentei consultar o único especialista gastrointestinal da EDS, a espera foi de nove meses.
Isso não foi a IA me tratando. Foi uma forma de testar meu pensamento e fazer perguntas melhores.
Para os pacientes com doenças raras, esse tipo de integração é extraordinariamente difícil de encontrar. Pacientes com distúrbios como a síndrome de Ehlers-Danlos muitas vezes passam anos alternando entre especialistas, repetindo suas histórias enquanto coordenam seus próprios cuidados.
Comecei a ouvir histórias semelhantes de médicos que tratavam de outras doenças crónicas pouco compreendidas. Um importante especialista em síndrome de ativação de mastócitos me contou sobre uma mulher cujos sintomas neuropsiquiátricos permaneceram sem diagnóstico por seis anos. Por curiosidade, ele carregou anos de registros hospitalares e clínicos no ChatGPT. O ChatGPT identificou o MCAS quase imediatamente e apresentou uma justificativa que se alinhou com o diagnóstico que o especialista alcançou posteriormente, após três semanas de avaliação.
Há outra coisa que a IA oferece que a medicina muitas vezes não oferece.
Ele acredita em você.
Pacientes com SDE, COVID longo e síndrome de fadiga crônica muitas vezes carregam anos de trauma médico por não serem acreditados. Durante cinco anos, disse a todos os médicos que consultei que não conseguia manter a cabeça erguida. Eu pedi imagens verticais. Todas as ressonâncias magnéticas feitas na posição deitada foram normais; nada foi perseguido. Cinco anos de especialistas que achavam que eu estava exagerando. Finalmente, a imagem na posição vertical revelou instabilidade cervical superior. Estava lá o tempo todo.
Esse tipo de demissão deixa uma marca.
A IA não olha para você com ceticismo nem olha para o relógio. Não tenta interná-lo num hospital psiquiátrico por causa de uma doença genética do tecido conjuntivo. Para os pacientes que aprenderam a temer o consultório médico, esse alívio é real. E para muitos pacientes, é profundo.
Isso não significa que a IA seja superior aos médicos. Significa algo muito mais perturbador.
O nosso sistema de saúde tornou-se tão fragmentado, apressado e inacessível que os pacientes estão a começar a utilizar a IA como substituto dos cuidados médicos coordenados que já não conseguem encontrar.
E para milhões de americanos, essas disparidades estão prestes a aumentar. Quando os subsídios aumentados da ACA expiraram no final de 2025, os prémios tornaram-se subitamente inacessíveis para muitos americanos. Alguns viram os custos mensais dobrarem quase da noite para o dia. Prevê-se agora que milhões de pessoas perderão cobertura global. Confrontados com prémios e franquias inacessíveis, muitos americanos simplesmente optaram por não ter cobertura.
Mesmo os pacientes segurados lutam cada vez mais para ter acesso aos cuidados. Em algumas partes do país, as consultas de novos pacientes com especialistas levam meses. Os médicos de cuidados primários estão sobrecarregados; muitas clínicas estão fechadas para novos pacientes. Para muitos pacientes, a continuidade dos cuidados desapareceu muito antes de a própria cobertura do seguro ter sido perdida. Neste ambiente, não é difícil imaginar mais pacientes recorrendo à IA como primeira linha de orientação médica.
As pessoas não recorrem à IA porque acreditam que é melhor que os médicos. Eles recorrem porque está disponível às 2h, é gratuito e é capaz de tirar dúvidas quando o sistema de saúde não o faz mais.
Os medicamentos de IA voltados para o consumidor já estão em rápida expansão. A Health AI da Amazon, agora se expandindo além de seus membros One Medical para a plataforma mais ampla da Amazon, baseia-se nos registros médicos, resultados laboratoriais e prescrições dos usuários para oferecer orientação de saúde personalizada 24 horas por dia. A Amazon afirma que sua IA de saúde pode ajudar os usuários a gerenciar sintomas, realizar avaliações virtuais e oferecer tratamentos para mais de 30 condições comuns não emergentes. Os chatbots médicos estão se tornando mais fáceis de acessar e, em muitas situações, mais fáceis de alcançar do que um médico real.
Durante anos, os pacientes foram instruídos a parar de pesquisar seus sintomas no Google. Agora estão a descobrir que a IA pode, por vezes, compreender as suas doenças de forma mais completa do que os cuidados desconectados à sua disposição.
O que mais me perturba não é ter recorrido à IA. É que já não confio plenamente na profissão à qual dediquei a minha vida.
Agora ensino aos meus filhos algo muito diferente: questionar os médicos, manter registros, buscar segundas opiniões e nunca contar totalmente com a profissão para protegê-los. Perdi minha carreira como oncologista porque muitos médicos viam meus sintomas isoladamente e ninguém os associava a um diagnóstico de síndrome de Ehlers-Danlos até que anos já haviam se perdido. Minha dor mais profunda não foi apenas física. Foi a perda da certeza, a perda da fé numa profissão em que antes confiava instintivamente e, de certa forma, a perda do médico que pensava ser.
Ainda sou médico, em aspectos que não podem ser eliminados: o treinamento, o raciocínio, a capacidade de saber quando algo está errado. Essa é a única razão pela qual posso navegar pelo que milhões de pacientes enfrentam sem nenhuma dessas ferramentas. Quatro anos de faculdade de medicina, três anos de residência, três anos de bolsa de estudos, quinze anos tratando alguns dos pacientes oncológicos mais doentes. Eu sei como é o raciocínio diagnóstico. Posso reconhecer quando a IA está errada.
Muitos pacientes não conseguem. Eles têm um navegador, um chatbot e um sistema médico que não tem mais espaço para eles.
Para onde exatamente eles deveriam ir?
Jennifer Obel é uma oncologista aposentada que escreve sobre medicina, políticas públicas, ética e as pessoas deixadas para trás pelas instituições americanas.
Todas as opiniões expressas neste artigo são de responsabilidade do autor.
Você tem um ensaio pessoal que deseja compartilhar com a Newsweek? Envie sua história para MyTurn@newsweek.com.