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Jesy Nelson marcou outro marco com suas filhas gêmeas de 11 meses na terça-feira.
A cantora, de 34 anos, compartilhou no Instagram um vídeo da primeira vez que Ocean e Story tentaram comer em suas cadeiras de alimentação especializadas.
Jesy revelou em janeiro que suas filhas foram diagnosticadas com SMA (Atrofia Muscular Espinhal) Tipo 1, uma condição rara de perda muscular.
A cantora elogiou as filhas enquanto elas experimentavam um purê de frutas e se divertia com Ocean.
No doce clipe, Jesy disse a Ocean: ‘Com licença, você deveria comer, não cuspir’, antes de voltar sua atenção para Story, que parecia gostar do doce.
Foi um momento comovente para Jesy, que disse que quando as cadeiras chegaram em fevereiro, ela começou a chorar.
Jesy Nelson marcou outro marco com suas filhas gêmeas de 11 meses na terça-feira
A cantora, de 34 anos, compartilhou no Instagram a primeira vez que Ocean e Story tentaram comer em suas cadeiras de alimentação especializadas
Ela escreveu na época: ‘Então as meninas precisam de cadeiras de alimentação especiais que chegaram ontem e eu não pude deixar de chorar ontem quando as vi.
‘Isso me deixou muito triste, pois é apenas mais um lembrete de outro obstáculo que temos que enfrentar.’
Desde que seus gêmeos foram diagnosticados, Jesy tem feito campanha para que o NHS introduza testes em recém-nascidos para SMA1. Um diagnóstico tardio significou que seus gêmeos não conseguirão andar.
A cantora manteve seus seguidores informados sobre a jornada de seus gêmeos na SMA nos últimos meses.
Apesar do Comité Nacional de Rastreio do Reino Unido ter rejeitado os apelos para a introdução de exames para outra doença muscular em Janeiro, no mês passado Wes Streeting anunciou planos para que mais de 400.000 bebés fossem examinados para a doença a partir de Outubro de 2026.
Jesy tem mantido contato com o político e marcou mais um capítulo em sua luta pela causa com sua visita à residência do primeiro-ministro, onde tirou selfies e escreveu a comovente legenda: ‘Quando a vida lhe joga limões……
Embora ela tenha professado com orgulho que sua luta avançou aos trancos e barrancos, no início deste mês Jesy disse aos fãs que há um longo caminho a percorrer, já que apenas algumas áreas da Inglaterra realizarão testes em recém-nascidos.
“É um pouco agridoce porque basicamente eles só fazem isso em certas áreas da Inglaterra, então se você não mora naquele determinado código postal ou parte da Inglaterra, seu bebê não será testado para SMA, o que é muito triste”, explicou ela.
A cantora elogiou as filhas enquanto elas experimentavam um purê de frutas e se divertia com Ocean. No doce clipe, Jesy disse a ela: ‘Com licença, você deveria comer, não cuspa’
‘É essencialmente uma loteria de código postal para o seu bebê, o que não deveria ser o caso. A vida de todos os bebês é importante, então, por mais incrível que seja, ainda há um longo caminho a percorrer em termos disso.
‘Vou continuar pressionando e tentando o máximo possível para que isso aconteça em todas as áreas da Inglaterra e também a petição que todos vocês gentilmente assinaram, obtendo 100.000 assinaturas, agora será debatida no parlamento, o que é simplesmente incrível.
‘Isso tudo depende de vocês, muito obrigado, vocês são incríveis e estou muito grato por todo o apoio e amor, muito obrigado.’
O que é atrofia muscular espinhal?
A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença que enfraquece a força do paciente ao afetar as células dos neurônios motores da medula espinhal.
Isso resulta em perda muscular gradual e a gravidade dos sintomas varia de acordo com o tipo.
A SMA tipo 1 é a mais grave e é evidente no nascimento. O enfraquecimento dos músculos significa que os pacientes não conseguem sentar-se e geralmente leva à morte aos cinco anos de idade.
O tipo 2 é intermediário, com o paciente incapaz de ficar em pé.
O tipo 3 é leve e torna difícil levantar-se da posição sentada.
Quem sofre do tipo 4 não apresenta sintomas até os 20 ou 30 anos.
