Um personal trainer que teve que ver sua mãe desaparecer gradualmente devido à demência frontotemporal foi confrontado com sua própria realidade devastadora após um teste genético.
Por mais de uma década, James Vasko, 31 anos, observou mudanças sutis no comportamento e nos maneirismos de sua mãe, desde sua presença até sua fala. Maria Vasko sempre foi muito organizada e reconfortante com as pessoas ao seu redor, fossem seus filhos ou os alunos que ela ensinava no trabalho. Mas, com o tempo, a partir dos quarenta anos, ela tornou-se menos organizada e menos preocupada com coisas que normalmente seriam importantes para ela.
James, de Hertfordshire, no Reino Unido, disse à Newsweek que sua mãe ficou “mais quieta e menos expressiva” e se fixava em rotinas específicas. Foi emocionalmente desafiador para James ver, mas tudo começou a fazer sentido quando ela recebeu o diagnóstico de demência frontotemporal (DFT) aos 55 anos.
“De muitas maneiras, parecia que a doença já estava tomando conta dela muito antes de ela falecer”, disse James. “Na época, era difícil para mim entender emocionalmente. Nós a observamos desaparecer lentamente, sabendo que não havia nada que pudesse ser feito para impedir isso.
“Ela gradualmente parou de fazer o trabalho doméstico e tornou-se menos envolvida com muitas das responsabilidades do dia-a-dia que antes administrava com facilidade. Em vez de adaptar seus hábitos, tornou-se cada vez mais fixa, muitas vezes repetindo os mesmos padrões e mostrando menos flexibilidade.”
À medida que a doença progredia, ela gradualmente perdeu grande parte do seu vocabulário, levando finalmente à perda completa da fala.
Maria morreu em 25 de maio de 2025, aos 63 anos.
Após a trágica perda de sua mãe tão jovem, James se deparou com uma realidade difícil. Foi-lhe oferecido um exame de sangue para a expansão repetida anormal no gene C9orf72, que é a causa mais frequente de DFT e esclerose lateral amiotrófica (ELA).
Era uma perspectiva assustadora para James, mas ele fez o teste em novembro de 2025. Em vez de fugir da verdade, era importante para ele enfrentá-la.
“Eu estava com medo do que o resultado poderia significar para mim, meu parceiro e quaisquer filhos que pudéssemos ter. Parecia que se eu tivesse o gene, talvez nunca fosse capaz de me afastar mentalmente da dor de perder minha mãe para a mesma doença”, disse James.
“Qualquer que fosse o resultado, fazer o teste fazia sentido. Se tivesse dado negativo, eu não teria mais que carregar aquela dúvida pelo resto da vida, me perguntando se ela estava me esperando ou se eu iria passá-la adiante”.
James recebeu os resultados em 18 de dezembro, confirmando que ele tem um alto risco de desenvolver DFT ou ELA relacionada ao C9orf72. Foi um momento de partir o coração para a geração do milénio, que sentiu como se tivesse recebido uma sentença de morte.
Tendo visto sua mãe perder a vida para FTD, James teve que conviver com o fato de que um dia ele poderia passar por isso também. Mas, através da devastação, ele também sentiu uma sensação de clareza e direção para o futuro que deseja criar.
“Foi como olhar para o futuro de uma forma que a maioria das pessoas nunca precisa fazer. Parecia que eu estava enfrentando um inimigo oculto, sem qualquer certeza de como o futuro se desenrolaria. Ao mesmo tempo, me deu uma sensação de clareza e determinação para viver com mais propósito enquanto ainda tenho chance”, disse James.
O que é demência frontotemporal?
A DFT é um grupo de doenças cerebrais que afetam as áreas do cérebro associadas à personalidade, comportamento e linguagem. A Clínica Mayo explica que a DFT tende a ocorrer em idades mais jovens do que a doença de Alzheimer, geralmente começando entre os 40 e os 65 anos de idade.
As alterações comportamentais causadas pela DFT incluem comportamento social inadequado, perda de empatia, falta de julgamento, falta de interesse e comportamentos compulsivos. A fala e a linguagem também são comumente afetadas, pois os indivíduos com DFT podem ter dificuldade para nomear as coisas ou apresentar uma fala hesitante.
Ver como a doença afetou sua mãe foi horrível para James, e às vezes era difícil de aceitar. Mas, ao perceber que ela ainda era sua amada mãe, ele se esforçou ainda mais para estar presente e passar mais tempo com ela enquanto podia.
“As condições genéticas podem ter um impacto muito maior nas famílias do que muitas pessoas imaginam”, disse James à Newsweek. “Para muitos, estas doenças não afetam apenas uma pessoa; elas moldam a vida de famílias inteiras durante anos
“Passei mais tempo com minha mãe, conversei com ela, sentei ao lado dela e interagi com ela mesmo quando parecia difícil. Esses momentos me deram algumas das lembranças mais significativas que tenho.
Aumentando a Conscientização para FTD
Ao saber que corre o risco de desenvolver DFT, pareceu importante para James partilhar a sua importante mensagem. Ele postou um vídeo no TikTok (@jamesvasko) para detalhar sua experiência e mostrar que doenças como a demência não afetam apenas os idosos.
James disse: “Compartilhar minha história também foi uma forma de reagir. Ajudou-me a sentir que não estava simplesmente esperando pelo futuro, mas fazendo algo significativo com o tempo que tenho. Mesmo quando uma situação parece esmagadora, ainda pode haver maneiras de responder, aprender e assumir o controle.”
Seguindo em frente, James espera compartilhar como o condicionamento físico, o estilo de vida e a saúde geral podem ser fundamentais para apoiar a saúde do cérebro a longo prazo. Ele ganhou uma perspectiva totalmente nova de vida e uma apreciação pelo que tem. O futuro não está garantido, então, se as pessoas tiram alguma coisa da história de James, não é para considerar as coisas como garantidas.
Afinal, por que não aproveitar a vida enquanto tem chance?
“Aprecie sua mente e o que ela permite que você experimente, aprenda e compreenda. Essas habilidades são extraordinárias e não são garantidas para sempre”, disse James.
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