Jesy Nelson revelou que suas filhas gêmeas receberam talas nas pernas enquanto ela compartilhava uma atualização emocionante sobre sua batalha pela saúde na quinta-feira.
A estrela do Little Mix, de 34 anos, deu as boas-vindas às filhas Ocean e Story em maio com seu ex-noivo, Zion Foster, mas em janeiro revelou que ambos os bebês foram diagnosticados com doença neuromuscular genética, Atrofia Muscular Espinhal Tipo 1 (SMA1).
A condição enfraquece os músculos ao afetar as células nervosas motoras da medula espinhal, e o Tipo 1 é a forma mais comum e grave, com expectativa de vida estimada em menos de dois anos sem intervenção médica.
Desde que compartilhou a batalha pela saúde de seus gêmeos, Jesy documentou abertamente os desafios de gerenciar seu diagnóstico nas redes sociais e, em um novo vídeo no Instagram, ela revelou que eles usarão talas nas pernas para achatar os pés ‘pontiagudos’.
Ela disse a seus seguidores que estava “triste” ao ver que seus bebês precisariam de talas, pois era mais um “lembrete” das dificuldades de saúde que enfrentavam.
Jesy disse: ‘Então hoje eu tive que pegar as talas das meninas porque os pés delas estão apontando e elas precisam ser achatadas. Isso me deixou muito triste.
Jesy Nelson revelou que suas filhas gêmeas receberam talas nas pernas enquanto ela compartilhava uma atualização emocionante sobre sua batalha pela saúde na quinta-feira
A estrela do Little Mix revelou em janeiro que seus bebês Ocean e Story foram diagnosticados com doença neuromuscular genética, Atrofia Muscular Espinhal Tipo 1 (SMA1)
A estrela então mostrou as pequenas talas nas pernas que suas filhas usariam, com as de Story cobertas de corações enquanto as de Ocean estavam com borboletas no estômago.
‘Você já viu algo mais fofo na sua vida?’ Jesy acrescentou enquanto segurava as talas do tamanho de um bebê para a câmera, antes de dizer com tristeza: ‘Me deixou triste, porque é apenas mais um lembrete.’
Apesar do prognóstico devastador de suas filhas de nove meses de que elas podem não viver além dos dois anos de idade, Jesy explicou no mês passado que, apesar das notícias trágicas, ela decidiu continuar filmando sua série Prime Video enquanto luta para “fazer uma mudança”.
Em uma sessão de perguntas e respostas, p.ele disse: ‘Só espero que as pessoas continuem assistindo a próxima parte da jornada. Quando as meninas receberam o diagnóstico, decidimos que queríamos continuar filmando.
‘Por mais difícil que tenha sido, pensamos: ‘Quer saber? Há uma razão para vocês estarem aqui, e temos que tirar o melhor proveito dessa situação.’
Jesy continuou: ‘Tenho certeza que vocês estão cientes, tipo, estou tentando fazer com que (SMA) faça parte do teste do pezinho. Esse é o meu principal objetivo agora, além de cuidar das minhas lindas meninas.
‘Ainda nem vi de volta, mas já sei que vai ser difícil. Mas estou muito feliz por termos conseguido documentar tudo, porque realmente acredito que vamos fazer uma mudança. Tipo, eu sinto isso.
‘Adoro como as pessoas se dedicam em divulgar tudo o que passei e esse (programa) vai derramar ainda mais.’
Jesy documentou abertamente os desafios do diagnóstico de seus gêmeos e, em um novo vídeo do Instagram, ela revelou que eles usarão talas nas pernas para achatar os pés ‘pontiagudos’
A estrela então mostrou as pequenas talas nas pernas que suas filhas usariam, com as de Story cobertas de corações enquanto as de Ocean estavam com frio na barriga.
A doença neuromuscular genética SMA1 causa fraqueza muscular progressiva e perda de neurônios motores.
Falando com Jamie Laing em seu podcast Great Company, Jesy, que recentemente se separou do pai das crianças, Zion, 26, disse estar esperançosa de que seus bebês desafiem as probabilidades agora que estão recebendo tratamento e tenham uma expectativa de vida mais longa.
Jesy disse: ‘Então a atrofia muscular espinhal é uma doença de perda muscular, então eles não têm um gene que todos nós temos em nosso corpo.
‘Seus músculos agora estão se deteriorando e definhando, e se você não receber tratamento a tempo, eventualmente todos os músculos morrerão, o que afetará a respiração, a deglutição, tudo. E eles morrerão antes dos dois anos de idade.
‘Não está tudo bem, mas é o que é, e eu só tenho que aceitar isso, e agora tentar tirar o melhor proveito desta situação… E minhas meninas são os bebês mais fortes e resistentes e eu realmente acredito que elas vão desafiar todas as probabilidades.’
A ex-vocalista do Little Mix, Jesy, exigiu que o NHS expandisse o teste padrão do calcanhar para verificar se há atrofia muscular espinhal.
Os testes custam cerca de £ 1 cada e os gêmeos “poderiam ter salvado as pernas” com tratamento precoce.
Além disso, os gêmeos de Jesy tiveram TTTS (síndrome de transfusão entre gêmeos) ainda no útero e nasceram prematuramente com 31 semanas.
Ela disse: ‘Eles tinham TTTS, o que afeta uma rara porcentagem de gêmeos idênticos, e isso significa que é quando há apenas uma placenta da qual ambos os bebês se alimentam, e é uma merda para os dois, porque eles receberão mais nutrientes e um não.
— Mas de qualquer forma, não importa. Mesmo o bebê que está recebendo muitos nutrientes ainda os afeta. Não é bom. E então, se você não receber tratamento para isso, eles morrerão. É cerca de 95 por cento que eles não sobreviverão.
O que é atrofia muscular espinhal?
A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença que enfraquece a força do paciente ao afetar as células nervosas motoras da medula espinhal.
Isso resulta em perda muscular gradual e a gravidade dos sintomas varia de acordo com o tipo.
A SMA tipo 1 é a mais grave e é evidente no nascimento. O enfraquecimento dos músculos significa que os pacientes não conseguem sentar-se e geralmente leva à morte aos cinco anos de idade.
O tipo 2 é intermediário, com o paciente incapaz de ficar em pé.
O tipo 3 é leve e torna difícil levantar-se da posição sentada.
Quem sofre do tipo 4 não apresenta sintomas até os 20 ou 30 anos.
