Uma criança que acabara de se tornar irmão mais velho morreu semanas depois de receber um diagnóstico devastador, deixando sua família de luto e determinada a transformar sua perda em esperança para os outros.
Henry tinha 19 meses quando faleceu, apenas quatro semanas depois que os médicos descobriram que ele tinha Síndrome de Barth, uma doença genética rara que causa insuficiência cardíaca. Dias antes, ele deu as boas-vindas ao seu irmãozinho, Arthur. Embora os meninos tenham passado apenas um mês juntos, esses momentos são profundamente apreciados.
“Henry era um menino muito amoroso, e vê-lo com Arthur apenas melhorou isso”, disse a mãe Hannah Walsh à Newsweek. “Estávamos muito orgulhosos de ambos. Arthur é uma bênção, e ver vislumbres de Henry nele é precioso.”
Henry foi internado na unidade de terapia intensiva pediátrica da Leicester Royal Infirmary, em East Midlands, na Inglaterra, com cardiomiopatia dilatada. Mais tarde, testes genéticos revelaram a Síndrome de Barth como a causa de sua insuficiência cardíaca crônica. Ele deveria comparecer à sua primeira consulta especializada em Bristol na mesma semana em que morreu.
Dia após dia, Henry era uma presença alegre e gentil. O pai de Hannah e Henry, George, o descreveu como um menino com um “sorriso lindo”.
Henry adorava observar as pessoas, acenar para estranhos e estabelecer sua rotina de dormir com Stick Man ou The Gruffalo tocando repetidamente.
“Todos que o conheceram não puderam deixar de se apaixonar por ele”, disse Hannah. “Ele tinha o dom de tocar corações sem nem mesmo tentar. Foi sua pura alegria e natureza gentil que o fez brilhar ainda mais.”
Olhando para trás, os sinais já existiam muito antes de seu diagnóstico. Henry tornou-se cada vez mais letárgico e começou a grunhir a cada respiração – sintomas que sua família não conhecia apontavam para insuficiência cardíaca.
Um raio-X revelou líquido em seus pulmões e um coração dilatado. Os testes genéticos no hospital confirmaram a Síndrome de Barth, explicando seu baixo tônus muscular, dificuldade para comer e lento ganho de peso.
“Com o conselho e a garantia dos visitantes de saúde, presumimos que ele era apenas um bebê ‘pequeno’ e que iria ‘superar isso’, mas eles estavam claramente muito errados”, disse Hannah.
A Síndrome de Barth é tão rara que muitos dos médicos que trataram Henry nunca a tinham encontrado. Atualmente não há cura. Hannah deseja que mais pais e profissionais médicos entendam como a doença pode se manifestar precocemente na vida, para que os sinais de alerta não sejam perdidos e as famílias não sofram em silêncio.
Através da arrecadação de fundos, a família espera aumentar a conscientização. A página GoFundMe tem mais de £ 10.000 em doações, contribuindo para o apoio às famílias afetadas e ajudando a financiar pesquisas sobre tratamentos.
“Henry nos ensinou mais em seus 19 meses de vida do que a maioria das pessoas aprende durante a vida”, disse Hannah. “Ele nos ensinou o que o amor incondicional realmente significa, como são a força e a coragem no menor corpo e como cada momento é precioso. Ele tornou nosso mundo mais brilhante e cheio de amor.”
