HARRISBURG, Pensilvânia (AP) – Fernando Moreno está em diálise há cerca de dois anos, enfrentando uma espera “insuportável” por um novo rim para salvar sua vida. O seu mundo limitado de contactos sociais fez com que as suas esperanças dependessem do aumento gradual da lista de espera nacional para um transplante.
Isso foi até ao início deste ano, quando o hospital de Filadélfia onde ele recebe tratamento o conectou com um projeto piloto promissor que o juntou a “defensores dos anjos” – estranhos do Bom Samaritano espalhados por todo o país que aproveitam os seus próprios contactos nas redes sociais para partilhar a sua história.
Até agora, o Grande Experimento Social, como foi nomeado por seu fundador, o cineasta de Los Angeles David Krissman, não encontrou no caminhoneiro de Vineland, Nova Jersey, um doador vivo de rim. Mas há sinais encorajadores de que a abordagem dos defensores dos anjos está a funcionar, e não há dúvida de que deu a Moreno um novo optimismo.
“Esse processo é ótimo”, disse Moreno, 50 anos, cujo pai morreu de insuficiência renal aos 65 anos. “Só espero que haja alguém por aí que esteja disposto a arriscar”.
Moreno faz parte de um programa piloto com 15 pacientes que começou em maio em três hospitais da Pensilvânia. Está testando se estranhos voluntários e motivados podem ajudar a melhorar as chances de encontrar alguém compatível para salvar vidas para um novo rim – especialmente para pessoas com redes sociais limitadas.
“Sabemos como isso sempre foi feito e estamos tentando colocar esteróides nisso e realmente conseguir a ajuda de que precisam”, disse Krissman. “A maioria dos pacientes está doente demais para fazer isso sozinhos – muitos não têm as habilidades necessárias para fazer isso sozinhos.”
Em busca de um plano para o futuro
O Programa de Doadores Gift of Life, que funciona como rede de aquisição de órgãos para o leste da Pensilvânia, sul de Nova Jersey e Delaware, está apoiando o programa piloto com uma doação de mais de US$ 100.000 desde sua fundação.
Até agora, dois dos cinco pacientes do programa do Temple University Hospital encontraram doadores de rim, e um está se preparando para a cirurgia, segundo Ryan Ihlenfeldt, diretor de serviços clínicos de transplante do hospital. Um dos cinco pacientes do Centro Médico da Universidade de Pittsburgh, em Harrisburg, também foi submetido a um transplante.
A abordagem que Krissman desenvolveu é algo novo, disse Richard Hasz Jr., presidente-executivo da Gift of Life, e pode ajudar a identificar os tipos de mensagens que atraem e motivam potenciais doadores de rim vivos.
“Este é o primeiro desse tipo que conheço”, disse Hasz. “É por isso, penso eu, que a fundação estava tão interessada em fazê-lo – estudá-lo e, esperançosamente, publicá-lo – para que possamos criar esse plano, por assim dizer, para o futuro.”
A Gift of Life concordou em financiar um teste mais amplo e ajudou Krissman a identificar cinco pacientes cada no Temple, UPMC-Harrisburg e no Jefferson University Hospital, na Filadélfia.
Hasz disse que a abordagem do programa piloto combina o alcance da mídia social com o talento de Krissman para contar histórias e esforços agressivos para mobilizar as próprias conexões dos pacientes.
“Sabemos que os pacientes que estão esperando nem sempre têm energia ou recursos para fazer isso sozinhos”, disse Hasz.
Existem outras formas de os pacientes criarem “microsites” onde podem contar as suas histórias e procurar um doador compatível. Mas o programa piloto actualmente em curso na Pensilvânia visa ligar os pacientes a um vasto universo de potenciais doadores e produzir vídeos e outras formas de divulgar a sua mensagem.
Potencial para ‘bola de neve’
A luta de Krissman contra uma doença há cerca de duas décadas o inspirou a enfrentar o difícil desafio de aumentar as doações de rins vivos. Ele ficou debilitado por mais de um ano antes que a medicação o ajudasse a se recuperar, explicando: “Isso me devolveu a vida. E nunca esqueci como é estar cronicamente doente”.
Depois de produzir um podcast sobre transplante renal, Krissman recrutou quatro pacientes pelo Facebook que aguardavam rins. Ele foi capaz de ajudar dois deles. Um segundo esforço, um programa piloto com três pacientes na Carolina do Norte que terminou no ano passado, ajudou a combinar os três com doadores vivos.
Becca Brown, diretora de serviços de transplante da UPMC-Harrisburg, acha que isso pode mudar o jogo.
“Há potencial para que isso realmente se transforme em uma bola de neve”, disse Brown. “Estou ansioso para ver o que acontece e se podemos distribuí-lo para outros pacientes.”
Cerca de 90 mil pessoas nos Estados Unidos estão na lista para transplante de rim, e a maioria dos cerca de 28 mil rins transplantados no ano passado veio de doadores falecidos. É difícil conseguir doações de rins vivos – cerca de 6.400 foram transplantados no ano passado. Milhares morrem todos os anos à espera de um transplante de órgão nos Estados Unidos.
As doações de rins vivos podem ser uma combinação melhor, reduzindo o risco de rejeição de órgãos. Eles permitem que a cirurgia seja planejada para um momento ideal para o doador, o receptor e a equipe de transplante. E, diz a fundação, os rins de doadores vivos, em média, duram mais do que os rins de doadores falecidos.
A Fundação Nacional do Rim afirma que os doadores vivos devem ter pelo menos 18 anos de idade, embora alguns centros de transplante estabeleçam a idade mínima de 21 anos. Os potenciais doadores são examinados para detectar problemas de saúde e podem ser excluídos se tiverem pressão arterial elevada não controlada, diabetes ou cancro, ou se forem fumadores.
Muitos doadores vivos fazem “doações direcionadas” para especificar quem receberá o rim. As doações não direcionadas são feitas anonimamente a um paciente.
Uma maneira de fazer a diferença
Francis Beaumier, um trabalhador de tecnologia da informação de 38 anos de Green Bay, Wisconsin, entrou em contato com o programa anjo defensor depois de ser um doador com vida dupla – um rim e parte de seu fígado.
Ele vê o programa como “uma ótima maneira de todos fazerem uma pequena diferença”.
Outra defensora dos anjos, Holly Armstrong, também era uma doadora viva. Ela espera que seus esforços plantem uma semente.
“Algumas pessoas podem simplesmente continuar navegando”, disse Armstrong, que mora em Lake Wiley, na Carolina do Sul. “Mas pode haver alguém como eu, que para de rolar a tela e diz: ‘Esse menino precisa de um rim’”.
Um estudo divulgado no ano passado descobriu que as pessoas que se voluntariam para doar um rim correm um risco menor de morte devido à operação do que os médicos pensavam anteriormente. Acompanhando 30 anos de doações de rins vivos, os pesquisadores descobriram que menos de 1 em cada 10.000 doadores morreu três meses após a cirurgia. Técnicas cirúrgicas mais novas e seguras foram creditadas por reduzirem o risco de 3 mortes por 10.000 doadores vivos.
Temple atende um grande grupo de pacientes mais pobres que podem ter dificuldade em compreender problemas de saúde e que sofrem de hipertensão e diabetes não controladas, disse Ihlenfeldt, que trabalha lá.
“O que David está tentando fazer é unir uma rede de apoio em torno desses pacientes que estão compartilhando a história para eles”, disse Ihlenfeldt.
Reunindo-se por Ahmad
Em um evento inicial em uma sala de reuniões em Harrisburg para o paciente renal Ahmad Collins, algumas dezenas de amigos e familiares ouviram com muita atenção enquanto Krissman repassava o plano de jogo, respondendo a perguntas e descrevendo o processo de transplante.
Collins, um funcionário do governo municipal de 50 anos e ex-linebacker da Penn State, precisou de 10 horas por noite de diálise desde que um procedimento médico o deixou com danos nos rins no ano passado.
Sua mente estava nos estranhos que poderiam decidir ajudar.
“Eles podem ser super-heróis, por assim dizer”, disse Collins. “Eles podem ter a oportunidade de salvar a vida de alguém, e poucas vezes na vida você tem essa oportunidade.”
