A esclerose múltipla continua pouco compreendida na Índia e muitos pacientes passam anos com sintomas neurológicos inexplicáveis antes de obterem um diagnóstico.
A condição pode afetar o movimento, a visão, o equilíbrio e até mesmo o controle da função da bexiga, muitas vezes interrompendo os anos mais produtivos da vida do paciente.
Embora a Índia seja considerada uma região de baixa prevalência de EM, estudos estimam que aproximadamente 5 a 20 pessoas por 100.000 habitantes podem viver com a doença. No entanto, os especialistas acreditam que o verdadeiro fardo é provavelmente subnotificado devido aos dados epidemiológicos limitados a nível nacional.
Todos os anos, o Dia Mundial da Esclerose Múltipla é comemorado em 30 de maio em todo o mundo para aumentar a conscientização sobre a doença. A Esclerose Múltipla, popularmente chamada de EM, é uma doença autoimune crônica na qual o sistema imunológico ataca o cérebro e a medula espinhal, interrompendo a comunicação entre o cérebro e o corpo.
Os neurologistas dizem que os diagnósticos têm aumentado consistentemente ao longo da última década, especialmente nos centros urbanos onde o acesso a imagens de ressonância magnética e cuidados neurológicos melhorou. A idade média de início da EM na Índia é geralmente entre 20 e 40 anos – anos associados ao ensino superior, emprego, responsabilidades financeiras e vida independente.
Uma doença muitas vezes escondida à vista de todos
Apesar do fardo crescente, o conhecimento da EM é baixo na Índia, especialmente porque muitos dos seus sintomas não são visíveis e flutuam ao longo do tempo. O valor de referência de 40 por cento de deficiência ao abrigo da Lei dos Direitos das Pessoas com Deficiência de 2016 serve como limite legal mínimo para o reconhecimento como “Pessoa com Deficiência” (PcD) no âmbito dos quadros de direitos da deficiência. No entanto, este limiar pode ignorar involuntariamente os desafios significativos enfrentados pelos indivíduos que vivem com EM, cuja carga quotidiana nem sempre pode ser reflectida apenas através de percentagens mensuráveis.
“Um dos aspectos menos compreendidos da Esclerose Múltipla é que muitos dos seus sintomas mais incapacitantes permanecem invisíveis”, diz o Dr. Varsha A. Patil, MD, DNB, DM (Neurologia), Neurologista Consultor, Bombay Hospital and Medical Research Centre, Mumbai. “Fadiga, confusão mental, problemas de memória, dor neuropática, disfunção da bexiga e distúrbios visuais podem prejudicar significativamente a capacidade de uma pessoa trabalhar, envolver-se socialmente, gerir responsabilidades e participar plenamente nas atividades diárias.”
Ela acrescenta: “Como muitos destes sintomas são episódicos, variáveis ou invisíveis, o impacto da doença é muitas vezes subestimado por aqueles que os rodeiam. No entanto, a actividade da doença de EM pode continuar mesmo quando os sintomas parecem intermitentes ou ligeiros, razão pela qual o diagnóstico atempado e o início precoce da terapia apropriada podem influenciar significativamente os resultados a longo prazo e a qualidade de vida”.
Vivendo com EM: Conheça um Mumbaikar que vive com a doença
Uma dessas pessoas que vive com a doença é Rahul Gupta, de Mumbai, que atualmente trabalha como assistente de informática em uma ONG. Ele foi diagnosticado com esclerose múltipla (EM) em 2003, depois que repetidos ataques o deixaram acamado.
“Naquela época, eu não conseguia nem andar. Minha condição piorou a ponto de ficar completamente acamado. Meu principal cuidador foi meu pai, que me apoiou em tudo, inclusive me ajudando a lidar com problemas relacionados à bexiga. Foi uma experiência que não desejaria a ninguém”, lembra ele.
“Por causa da esclerose múltipla, tive que ser internado não uma ou duas vezes, mas quatro vezes. Também tive que ir ao hospital todos os meses durante três dias consecutivos para fazer tratamento.”
Gupta diz que a doença alterou muito o curso de sua vida. “Queria estudar medicina e ser médico, mas esse sonho não se concretizou. Devido à esclerose múltipla, tive que interromper os estudos no meio do caminho. Mais tarde, por meio de um curso por correspondência, concluí meu MBA.”
Hoje, embora a sua condição tenha melhorado com tratamento e fisioterapia, persistem muitos desafios invisíveis.
“Continuo a enfrentar problemas de bexiga. Subir escadas é difícil por causa da fraqueza nas pernas, o que me atrasa significativamente. Também sinto fadiga muito rapidamente”, diz ele.
A luta da deficiência invisível
Os pacientes dizem que um dos aspectos mais difíceis da EM é ter que explicar constantemente uma deficiência que outras pessoas não conseguem ver. Os quadros políticos que precisam de ser adaptados para abranger os EM.
“Quando procurei um certificado de incapacidade, as pessoas perguntaram-me porque é que precisava de um, porque podia andar e movimentar-me. Mas só um paciente com esclerose múltipla pode compreender a quantidade de problemas que enfrentamos”, partilha Gupta.
O atraso no diagnóstico é uma das maiores preocupações na Índia, segundo especialistas, já que os primeiros sintomas são muitas vezes confundidos com estresse, fadiga, enxaqueca ou vertigem.
Um dos maiores desafios no tratamento da EM continua a ser a lacuna entre o início dos sintomas e o diagnóstico”, diz o Dr. Arun B Shah, Diretor de Neurociências do Hospital Sir HN Reliance Foundation, Neurologista Consultor do Breach Candy Trust Hospital.
Ele acrescenta: “Mas a esclerose múltipla não é uma condição que espera que os pacientes encontrem respostas. A atividade da doença pode continuar apesar dos sintomas aparentemente intermitentes ou leves, e a inflamação do sistema nervoso central pode causar danos neurológicos permanentes ao longo do tempo”.
Por que o tratamento precoce é importante
Historicamente, o cuidado tem se concentrado no tratamento das recaídas após elas ocorrerem. As Terapias de Alta Eficácia (HETs) estão ajudando as pessoas a ter menos recaídas, retardar a progressão da incapacidade e obter melhores resultados a longo prazo quando iniciadas precocemente.
“O diagnóstico precoce e a intervenção oportuna estão mudando significativamente os resultados a longo prazo na esclerose múltipla hoje”, diz o Dr. “Evidências crescentes mostram que o início precoce de terapias de alta eficiência pode ajudar a retardar a progressão da doença, reduzir recaídas e preservar a função neurológica a longo prazo.”
Reabilitação e recuperação
Para Gupta, os sistemas de reabilitação e apoio desempenharam um papel crucial para ajudá-lo a recuperar a independência.
“O fisioterapeuta me obrigava a fazer exercícios de uma a duas horas diárias. E aos poucos, com tratamento e fisioterapia, comecei a levantar, sentar, movimentar a perna. Com o tempo, um passo de cada vez, consegui ficar de pé, depois andar e eventualmente correr”, conta.
Ele agora espera que a conscientização sobre a EM melhore, especialmente em relação às deficiências invisíveis e às necessidades de acessibilidade.
“As pessoas de MS enfrentam muitas dificuldades com escadas. Gostaria de solicitar ao governo que garanta instalações para cadeiras de rodas em todos os lugares”, diz ele.
Apesar dos desafios, Gupta continua esperançoso. “Quero dizer a todos para não terem medo da EM. Nada é impossível. Tudo é possível no contexto de viver com EM.” Ele não teve nenhum problema nos últimos 11-12 anos. Ele é extremamente grato à MSSI por ajudá-lo em seus estudos de informática, pois isso o ajudou a prosseguir sua carreira atual, bem como a ganhar um senso de autoconfiança.
Olhando para frente
À medida que aumenta a sensibilização para a esclerose múltipla na Índia, os especialistas destacam a necessidade de um diagnóstico mais precoce, de um melhor reconhecimento das deficiências invisíveis e de um melhor acesso a cuidados neurológicos a longo prazo e a apoio à reabilitação.
Para indivíduos que vivem com EM, o tratamento imediato e uma compreensão mais clara da doença podem ajudar muito a manter a independência, a mobilidade e a qualidade de vida.
Embora os desafios de viver com EM sejam consideráveis, as melhorias no tratamento e a mudança dos métodos de cuidados estão a permitir que muitos pacientes tenham uma vida mais plena e independente.