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Novas pesquisas da Universidade de Swansea e da Universidade de Cambridge revelaram as causas e os efeitos devastadores de atrasos-que podem durar em décadas-quando diagnosticando o lúpus, uma condição auto-imunt.
O atraso médio de diagnóstico – o tempo dos primeiros sintomas de lúpus ao diagnóstico de lúpus – entre os participantes do estudo foi de 7,5 anos, com um paciente que precisa esperar 40 anos. Os participantes diagnosticados nas últimas décadas sofreram atrasos médios mais longos (7 anos, 8 meses) do que os diagnosticados nos anos 90 (6 anos, 10 meses), apesar das melhorias nos testes de diagnóstico.
Os participantes do País de Gales relataram atrasos de menos de um ano a 35 anos, antes de serem diagnosticados corretamente com lúpus.
O lúpus eritematoso sistêmico (‘lúpus’) é uma doença auto -imune, com sintomas que variam de dor nas articulações a potencialmente danos que ameaçam o coração, o pulmão, o cérebro e/ou os danos nos rins. O diagnóstico e tratamento precoces podem retardar a progressão da doença e limitar lesões a longo prazo.
A nova pesquisa foi diretamente para a experiência de viagem de diagnóstico para 268 pacientes com lúpus em todo o Reino Unido e analisou as respostas da pesquisa de todas essas e em entrevistas profundas com 25 delas.
“O ofuscado de diagnóstico” provou ser uma causa importante de atrasos de diagnóstico. Isso significa que os sintomas de uma doença não diagnosticada – neste caso lúpus – a serem atribuídos incorretamente a outra coisa, um estado de paciente diagnosticado/suspeito, como depressão ou uma característica assumida, por exemplo, “Maling”.
A maioria dos participantes recebeu vários diagnósticos incorretos antes do diagnóstico de lúpus. Com as palavras de uma: “GPS de 2003 a 2018 diagnosticou estresse, ansiedade, depressão após o nascimento, a menopausa e” exageram. “” (Participante-37, fêmea, 50 anos).
Diferentes tipos de malditos clínicas incluem:
- “Nada seriamente errado”: “Muitos drs me disseram que não havia nada de errado comigo e para ir embora e seguir em frente com minha vida”. (Participante-16, Mulher, 40 anos).
- “Mistério Médico”: as clínicas disseram aos pacientes que seus sintomas eram inexplicáveis ou que era muito caro continuar investigando. Por exemplo, eles decidiram que eu tinha uma doença totalmente nova. “(Participante-258, mulher, 40 anos)
- Sintomas vistos isolados: “Eu tive sintomas clássicos de lúpus, mas eles nunca foram montados”. (Participante-57, mulher, 40 anos).
- Bloco de diagnóstico: erros de diagnóstico – incluindo saúde mental, psicossomática, síndrome da fadiga Crônica – que eram difíceis para os pacientes desafiarem; Por exemplo, “GP me disse que eu sofria de ansiedade, quando fui com pernas inchadas”
- Erros morais: p. “Fui tratado como um mentiroso ou uma atenção -buscadora de médicos quando criança”. (Participante-52, mulher, 40 anos).
Os cientistas identificaram diferentes tipos de impacto nos pacientes, causados por esses atrasos
- Isolamento na infância: A incorretamente a atribuição de sintomas não diagnosticados de lúpus para a “capacidade adolescente” levou a um apoio reduzido de família e médicos (participante-78, mulher, 50 anos).
- Pais de órgãos e estadia no hospital. “Fiquei extremamente doente com uma condição com risco de vida, no suporte de vida por 6 dias de sangramento em pulmões e insuficiência renal” (participante-87, mulher, 50 anos).
- Complicações de aborto e gravidez: “Eu tive vários abortos no século XX, um derrame com 32 anos, dores de cabeça graves e enxaquecas, hematomas com facilidade e ainda assim ninguém considerava síndrome anti-polipídeo ou lúpus como a causa” (participante-156, feminino, 50 anos).
- Carreiras perdidas: “Eu me senti reduzido, perdi meu emprego como enfermeira” (participante-103, mulher, 40 anos).
As muitas recomendações de pacientes aos médicos incluíram: “Quando dizemos que não é tudo em nossas cabeças acredite nos nós” (participante-98, mulher, 30 anos).
Rupert Harwood, da Swansea University Medical School, autor principal, disse: “Nossa pesquisa destaca o efeito devastador do atraso diagnóstico no lúpus, incluindo danos irrevogáveis de órgãos e baixa qualidade de vida. Como o lúpus pode ser diagnosticado em alguns meses, é uma tragédia que a maioria dos participantes foi forçada
A Dra. Melanie Sloan, da Universidade de Cambridge, escritora sênior, disse: “No dia diagnóstico e tratamento certos, são cruciais para reduzir lesões a longo prazo. Os efeitos negativos dos atrasos diagnósticos não são apenas lesões físicas, mas também danos à saúde mental e futuras relações médicas. As principais áreas para melhorias incluem melhor educação para sintomas.
A pesquisa foi publicada na revista Medical Lupus.
Mais informações:
Overshadeding diagnóstico no lúpus eritematoso sistêmico (LES): um estudo qualitativo, lúpus (2025). Doi: 10.1177/09612033251345184
Fornecido pela Universidade Swansea
Citar: Até 40 anos a serem diagnosticados com lúpus: a pesquisa destaca o impacto devastador nos atrasos nos pacientes (2025, 21 de junho), em 21 de junho de 2025 de https://medicalxpress.com/news/2025-06 anos — lupus-highlight-devasting.htm
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