Allie Coultas ainda se lembra da primeira vez que seu marido, Eric, reclamou de “sentir fraqueza nas mãos”.
Isso foi em janeiro de 2020. Em março daquele ano, Eric estava conversando com os médicos por meio de videoconferência, quando o bloqueio do COVID começou. Ele reclamou que a fraqueza em suas mãos estava “piorando”, apesar de comprar ferramentas para fortalecer a aderência para resolver o problema.
“O médico basicamente disse: ‘Você é um novo pai que trabalha em um escritório – isso é normal’. Mas seus sintomas continuaram a piorar”, disse Coultas.
Família e Paternidade
Coultas diz que seu marido consultou o médico “duas ou três vezes” no início daquele ano, mas eles “não investigaram mais a fundo”, em vez disso repetiram a mesma frase sobre ser um novo pai. “Mesmo quando ele começou a tropeçar e cair, eles não pareciam preocupados”, disse ela. “Ele foi a vários médicos que não acharam que precisavam investigar mais.”
A essa altura, outros sintomas surgiram. Eric, um ávido motociclista, perdia o equilíbrio na bicicleta e caía mais vezes do que nunca. Em casa, ele lutou para levantar o filho Logan, de dois anos, enquanto havia sinais visíveis de atrofia em torno de seus dedos, ombros e braços.
Eric sempre foi atlético, então a viagem ocorreu quando Coultas percebeu que “algo estava errado”. Ela disse: “Ele expressou um medo real no final do verão de 2020. Ele fazia muitas corridas, tentando fortalecer os músculos por causa da fraqueza que sentia, mas suas quedas continuaram – e se tornaram mais frequentes”.
Por fim, Eric foi ao pronto-socorro, onde um médico fez um exame completo e percebeu alterações neurológicas que não haviam sido detectadas nas videoconsultas anteriores. Eles aconselharam Eric a consultar um neurologista.
Embora a primeira dessas consultas também tenha sido por videoconferência, devido à pandemia, Coultas diz que a “preocupação em seu rosto” deixou claro que “algo ruim estava acontecendo”.
Em novembro de 2020, Eric foi diagnosticado – durante sua primeira consulta presencial – com esclerose lateral amiotrófica (ELA), uma doença neurodegenerativa conhecida por muitos como doença de Lou Gehrig. Ele tinha 33 anos.
É uma condição que causa a deterioração dos neurônios motores do cérebro e da medula espinhal, resultando em fraqueza muscular progressiva, perda de movimentos voluntários e insuficiência respiratória. Não há cura para a ELA e a expectativa média de vida a partir do diagnóstico é de dois a cinco anos.
Foi um diagnóstico que surpreendeu os dois. “Foi uma experiência fora do corpo”, disse Coultas. “Nós dois pensamos: ‘Como isso pode ser a nossa vida? O que acontece a seguir?'”
As próximas palavras de Eric pegaram Coultas de surpresa. “Quase imediatamente, ele disse: ‘Ok, só me resta um certo tempo para poder mover meu corpo de forma independente. Quero andar de moto o máximo que puder. Quero pedalar até o Grand Canyon e voltar.'”
E foi isso que eles fizeram, com Coultas e seu filho, Logan, seguindo atrás em um trailer.
Logan tinha dois anos quando seu pai foi diagnosticado com ELA. Ele tem agora oito anos e convive com a doença do pai há mais tempo do que muitas crianças em situações semelhantes.
“É raro que as pessoas vivam tanto quanto Eric e ainda falem e andem, mesmo que um pouco, por isso conseguimos dar a notícia lentamente a Logan ao longo de quase seis anos”, disse Coultas.
“No início, diríamos apenas que os músculos do pai estão cansados – que os fios que conectam o cérebro aos músculos não funcionam mais. Era difícil porque ele perguntava se o pai iria melhorar ou se ele poderia pegar ELA. Mas em tenra idade – acho que ele tinha quatro anos – ele disse: ‘mãe, o pai vai andar e correr de novo um dia… no céu.’”
Embora Eric nunca seja capaz de ensinar a Logan coisas como andar de bicicleta, ele está lá todos os dias para fornecer apoio emocional enquanto eles navegam em tudo juntos.
“Lembro-me de que, há um ano, Logan disse: ‘ELA vai matar o pai’, apenas afirmando isso com naturalidade”, disse Coultas. “Isso era algo que nunca havíamos dito a ele e que eu temia. Mas acho que, depois de tanto tempo vivenciando essa doença, ele sabia disso no fundo.”
A vida cotidiana de Eric varia dependendo de seus níveis de energia. Ele é um artista que trabalha digitalmente, usando um computador que acessa enquanto está sentado em uma poltrona reclinável. Às vezes ele consegue falar; outros dias são tranquilos. Os tratamentos para formas não genéticas de ELA são limitados – trata-se principalmente de conforto e cuidado. Eric tem ambos.
“Mesmo depois de um diagnóstico terminal, há vida para viver e alegria para sentir”, disse Coultas. “É mais difícil e você tem que lutar para mantê-lo, mas é possível.”
Coultas entende que há aspectos da história de seu marido que podem “parecer realmente assustadores”, mas ela compartilha isso na esperança de que outras pessoas possam evitar as mesmas dificuldades que enfrentaram para obter um diagnóstico.
“Meu objetivo não é assustar as pessoas, mas capacitá-las a ouvir seus corpos e defender-se caso algo não pareça certo”, disse ela. “Eric foi rejeitado por vários médicos antes que alguém o levasse a sério e reconhecesse que ele estava apresentando sintomas muito preocupantes.”