Os afetados por doenças falciformes e suas famílias acabaram sendo o Defremery Park em West Oaklands Defremery Park no domingo.
Segundo a advogada Nivia Charles, o Evento MC e membro da organização não -lucrativa, a conscientização do transtorno sanguíneo herdado mais comum nos Estados Unidos é agora mais importante do que nunca devido aos recentes cortes federais de saúde que afetaram os programas.
“Foi bom que todos se reúnam em um acordo para ajudar a saúde e o bem -estar dos guerreiros falciformes, especialmente quando você considera o quão esquecido somos todos os dias”, disse Charles, que nasceu com a doença. “Já sabemos sobre nossa doença, precisamos que o resto do mundo seja treinado e ativado para apoiar nossa saúde e bem -estar nessa luta”.
A doença das células falciformes é causada por uma mutação no gene da hemoglobina, que leva à produção de glóbulos vermelhos anormais em forma de falcleta. As pessoas nascem quando dois genes são herdados de cada pai. Se você tem apenas um gene, você é saudável, mas um usuário da doença.
Foi descoberto há mais de 100 anos e afeta cerca de 100.000 americanos, a maioria dos quais são negros ou hispan.
Em abril, o governo Trump anunciou uma redução nos programas federais de saúde que apoiam a comunidade falciforme. De acordo com o SickleCellDisase.org, toda a equipe, que supervisionou o Programa de Aquisição de Dados Final de Dados nos Centros para o Controle e Prevenção de Doenças (CDC). A divisão de distúrbios sanguíneos e genômica da saúde pública no CDC também foi eliminada.
“Os cortes extremos que esse governo fez para financiamento e programação foram ultrajantes”, disse Charles. “Os efeitos dessas mudanças podem efetivamente reduzir décadas de trabalho e progredir na saúde e pesquisa para células falciformes”.
O membro da equipe Pull-Up MC e o semitório guerreiro Nivia Charles, à direita, falam com Nedina Brocks-Capla, fundadora da célula falciforme Anämia Awarness (SCAA) durante um mundo do mundo Sichel Celebration no Defremery Park em Oakland, Califórnia, no domingo, 22 de junho, 202514 (Jane Park, em Jane, em Jane, em Jane, em Oakland, Califórnia, no domingo, 22 de junho, 2025.
Na área da baía, outros defensores das doenças da saúde fazem preocupações sobre cortes que podem ter um impacto negativo na pesquisa e acesso ao atendimento a quase 3.000 pacientes com a doença, diz Nedina Brocks-CaPla, fundadora da consciência da anemia falciforme (SCAA).
Brocks-Capla perdeu seu filho Kareem Jones (36) contra a doença em 2013 e fundou a SCAA em São Francisco no ano seguinte.
“O mais difícil é que os pacientes recebam ajuda e acesso à disposição de qualidade que ganham”, disse Brocks-Caple.
Segundo os apoiadores, os esforços para melhorar o acesso aos cuidados de saúde para pessoas com células falciformes agora são mais curtas, o que leva a custos mais altos para famílias e sistemas de saúde. Com o cuidado certo, as pessoas com a doença podem levar uma vida mais saudável e produtiva e evitar crises de saúde dispendiosas.
Nichelle Holmes, juiz da Suprema Corte do Condado de Contra Costa, que vive em Fairfield, perdeu suas duas filhas gêmeas Elizabeth e Jacqueline contra a doença, que morreu apenas de complicações em outubro passado.
“Deve haver uma representação de interesse. Muitas vezes, os planos de tratamento médico não são perseguidos e as pessoas sofrem de grande dor”, disse Holmes. “É tão frustrante lutar e, ao mesmo tempo, não se sentir bem”.
Nichelle N. Holmes, de Fairfield, à direita, é abraçada pelo fundador da Pull -Up e pelo guerreiro do Sicklel, Calvanay Nunley, de Richmond, durante uma celebração mundial do Dia das Células falciformes no Defremery Park, em Oakland, Califórnia.
Os sintomas da doença incluem anemia, icterícia, crise da dor, síndrome da mama aguda, infecções, baço aumentado e, às vezes, um derrame. Os efeitos podem ser reduzidos bebendo oito a 10 copos de água por dia, tomando analgésicos, transfusões de sangue, ácido fólico ou uma combinação de outros medicamentos.
Calvanay Nunley, de Richmond, iniciou a organização sem fins lucrativos em 2020. Deve ser um local para pessoas com células falciformes para apoio e recursos médicos. Ela também é diretora da Camp Superstar em Livermore, um acampamento de verão para crianças com doença.
Como resultado da foice, ela tem um derrame e duas cirurgias cerebrais, a cada três semanas de transfusões de sangue e promove muito doação de sangue.
“Eu definitivamente acho que tem que haver mais consciência e comportamentos menos discriminatórios na célula falciforme”, disse Nunley. “Perdi tantos amigos desta doença e é realmente importante que divulgamos a palavra”.
De acordo com um estudo recentemente realizado da Universidade de Michigan, falta a qualidade dos cuidados em pessoas com células falciformes. Em muitos estados, menos de 10% das crianças com a doença recebem a quantidade recomendada de antibióticos que salvam a vida para prevenir infecções. Apenas cerca de um terço está sujeito a um modelo para derrames e menos da metade dos adultos visitou um hematologista dentro de três anos, embora eles devam ter vários compromissos todos os anos.
O membro da equipe Pull-Up, Mc Nivia Charles, lê no domingo, 22 de junho de 2025, um de seus poemas na palavra falada durante uma celebração do dia pessoal em Defremery Park, em Oakland, Califórnia. (Jane Tyska/Bay Area News Group)
Charles, que completará seu diploma de bacharel na Howard University, em Washington, DC, no outono, teve que ter colocado recentemente um porto no peito para fornecer transfusões e medicamentos frequentes de sangue que são necessários para mantê -los saudáveis.
“Uma das maiores dificuldades é o quão profundamente as doenças falciformes você pode descarrilar completamente e atrapalhar suas características e sua ambição”, disse Charles. “Quando uma crise falciforme aparecer, tudo ficará parado porque a dor é insuportável”.
A ex -professora do ensino médio Wanda Wiliiams, 75, de Hayward, é a fundadora do Conselho Consultivo das Células falciformes e líder da Superstar de Camp em Livermore. Ele sobreviveu à expectativa de vida média de 55 para uma pessoa com a doença. Os médicos disseram aos pais que ela morreria durante a puberdade. Está na urina hidroxi de drogas há 15 anos e não tem mais uma crise de dor desde então.
Wanda Williams, Penotelle Warrior, founder of the Sickle Cell Advisory Council (SCAC) and head of Camp Superstar, right, speaks to her niece Chiaurelia Spencer, 75, from Pleasanton, right, during a World -Sichel -Day celebration in Defremery Park in Oakland, California, June 22nd, June 22, on June 22nd 2025. Oakland Sickle Cell Center of Excellence. (Jane Tyska/Bay Area News Group)
Como a doença afeta principalmente os negros, Williams sente que há um estigma e falta de consciência.
“As células doentes afetam mais do que os afro -americanos, mas somos o grupo dominante, e simplesmente não recebemos a atenção que outras doenças recebem”, disse Williams. “Eu tento manter um estilo de vida saudável e manter uma atitude positiva. Acho que as pessoas só precisam ter esperança”.
As pessoas se cumprimentam durante uma celebração para o mundo -Sichel Cell -Dia no Defremery Park, em Oakland, Califórnia, no domingo, 22 de junho de 2025,. O evento foi patrocinado pela organização sem fins lucrativos e pela Escola de Medicina da UCSF. (Jane Tyska/Bay Area News Group)
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As pessoas se cumprimentam durante uma celebração para o mundo -Sichel Cell -Dia no Defremery Park, em Oakland, Califórnia, no domingo, 22 de junho de 2025,. O evento foi patrocinado pela organização sem fins lucrativos e pela Escola de Medicina da UCSF. (Jane Tyska/Bay Area News Group)
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