Jade Hlucshniow estava prestes a vender sua casa para pagar o tratamento de sua filha, cuja doença debilitante da pele havia roubado grande parte de sua infância.
Ruby, de sete anos, sofria de um eczema tão doloroso que consumiu a vida de sua família.
“Vê-la sofrer era insuportável. Ela rasgava a pele e não havia nada que pudéssemos fazer para impedir isso”, disse sua mãe, Jade. nove.com.au.Jade disse que antes de sua filha ter acesso ao tratamento adequado, a vida era um “pesadelo” vivo. (Fornecido)
“As noites foram as piores. Pelo resto da minha vida, nunca esquecerei seus gritos – chorando, implorando para ajudá-la – e a sensação avassaladora de desamparo enquanto estávamos ali, incapazes de tirar sua dor.”
Jade disse que antes de Ruby ter acesso ao tratamento adequado, a vida era um “pesadelo” vivo.
Faltando à escola, ela também parou de comer adequadamente e ficou muito constrangida para sair em público.
“Ela estava tão preocupada com as pessoas olhando para ela”, disse Jade.
A família Hlucshniow considerou vender a sua casa para comprar um medicamento disponível para milhões de pessoas por apenas 25 dólares. (Fornecido)
Quando a família ouviu falar do Dupixent, um tratamento que Jade descreve como uma injeção “milagrosa”, a esperança veio com um preço brutal: cerca de US$ 1.600 por mês.
“Demos por nós a rever tudo – o que poderíamos cortar das nossas despesas, como poderíamos ganhar mais dinheiro, o que poderíamos vender – apenas para tentar tornar este tratamento uma opção”, explicou.
“Posso dizer honestamente que teríamos chegado ao ponto de vender a nossa casa.”
Ruby obteve acesso compassivo à droga há um ano e meio e, segundo sua mãe, tornou-se “uma criança diferente”.
“Não consigo expressar em palavras o alívio esmagador que sentimos naquele momento… pela primeira vez em tanto tempo, pudemos finalmente respirar novamente.”
Dupilumab, vendido sob a marca Dupixent, bloqueia as vias do sistema imunológico que provocam a inflamação. (Fornecido)
Agora, as famílias que não podem pagar o mesmo tratamento querem que o Governo Federal tome medidas imediatas, subsidiando o Dupixent através do PBS para crianças menores de 12 anos.
O medicamento já está disponível no Programa de Benefícios Farmacêuticos para australianos com 12 anos ou mais, mas as crianças mais novas estão excluídas sem acesso especial.
A instituição de caridade nacional Eczema Support Australia está liderando o SOS para crianças com eczema campanha para defender o financiamento do Dupixent pela PBS para crianças de seis meses a 11 anos.
O acesso ao Dupixent significou que Ruby poderia pintar o rosto pela primeira vez. (Fornecido)
A diretora-geral Melanie Funk está a pressionar por um melhor acesso aos tratamentos, dizendo que a atual falta de financiamento deixa milhares de famílias sofrendo desnecessariamente.
“As famílias de crianças australianas com eczema grave estão num ponto de ruptura, incapazes de comprar um medicamento que pode mudar vidas”, disse ela.
Se listado na PBS, o custo seria reduzido de US$ 1.600 para cerca de US$ 25 por mês.
O eczema afeta aproximadamente três milhões de australianos, incluindo uma em cada três crianças com seis anos ou menos.
Li-Chuen Wong, do Colégio de Dermatologistas da Australásia, disse que casos graves podem ser debilitantes para crianças pequenas, causando coceira persistente, infecções de pele e perturbações do sono.
O eczema afeta aproximadamente três milhões de australianos, incluindo uma em cada três crianças com seis anos ou menos. (Fornecido)
“Nos piores casos, as crianças estão em constante desconforto e incapazes de funcionar normalmente, e o impacto nas famílias é profundo”, disse ela.
Essa foi a realidade angustiante para a família Hlucshniow – um forte contraste com a vida de Ruby hoje, onde ela pode finalmente desfrutar das mesmas experiências que outras crianças de sete anos.
“Ela pratica esportes, participa de todas as atividades escolares e não precisa mais ficar à margem. Ela vai a festas de aniversário – algo que costumava evitar – e se tornou uma borboleta social.
“Podem parecer coisas pequenas, mas para Ruby significam tudo”, disse Jade.
Um porta-voz do Departamento de Saúde, Deficiência e Envelhecimento disse nove.com.au que a empresa farmacêutica responsável pelo dupilumab na Austrália não forneceu a documentação necessária para o progresso da listagem da PBS.
O Comitê Consultivo de Benefícios Farmacêuticos considerará uma proposta atualizada em sua reunião de julho de 2026.
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