Por Bram Sable-Smith e Andrew Jones para KFF
Aubreigh Osborne tem um novo melhor amigo.
Vestida de azul com uma grande fita nos cachos loiros, a menina de 3 anos sentou-se no colo da mãe enunciando cuidadosamente o primeiro nome de uma colega de classe após ouvir as palavras “melhor amiga”. Há poucos meses, Gaile Osborne não esperava que sua filha adotiva fizesse amigos na escola.
Diagnosticada com autismo aos 14 meses, Aubreigh Osborne começou este ano lutando para controlar as explosões e às vezes se machucando. Seus problemas com as interações sociais fizeram com que sua família relutasse em sair em público.
Mas neste verão, eles começaram a terapia de análise comportamental aplicada, comumente chamada ABA, que muitas vezes é usada para ajudar pessoas diagnosticadas com autismo a melhorar as interações sociais e a comunicação. Um técnico vai à casa da família cinco dias por semana para trabalhar com Aubreigh.
Desde então, ela começou a pré-escola, começou a comer de forma mais consistente, teve sucesso no treinamento para usar o banheiro, ia e vinha tranquilamente ao supermercado com a mãe e fez uma melhor amiga. Todas as novidades.
“É isso que a ABA está nos proporcionando: momentos de normalidade”, disse Gaile Osborne.
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Mas em Outubro, as horas semanais de terapia de Aubreigh foram abruptamente reduzidas para metade, de 30 para 15 horas, um subproduto do esforço do seu estado para cortar gastos com o Medicaid.
Outras famílias em todo o país também tiveram recentemente o seu acesso à terapia desafiado, à medida que as autoridades estatais faziam cortes profundos no Medicaid – o seguro de saúde público que cobre pessoas com baixos rendimentos e deficiências. A Carolina do Norte tentou cortar os pagamentos aos fornecedores de ABA em 10%. Nebraska cortou os pagamentos em quase 50% para alguns fornecedores de ABA. Reduções nos pagamentos também estão em discussão no Colorado e em Indiana, entre outros estados.
Os esforços para reduzir ocorrem no momento em que os programas estaduais do Medicaid têm visto os gastos com a terapia do autismo aumentarem nos últimos anos. Os pagamentos para a terapia na Carolina do Norte, que foram de US$ 122 milhões no ano fiscal de 2022, são projetado para atingir US$ 639 milhões no ano fiscal de 2026, um aumento de 423%. Nebraska viu um salto de 1.700% nos gastos nos últimos anos. Indiana viu um aumento de 2.800%.
O aumento da conscientização e do diagnóstico do autismo significa que mais famílias estão buscando tratamento para seus filhos, o que pode variar de 10 a 40 horas de serviços por semana, de acordo com Mariel Fernandez, vice-presidente de assuntos governamentais do Conselho de Provedores de Serviços de Autismo. O tratamento é intensivo: a terapia abrangente pode incluir 30-40 horas de tratamento direto por semana, enquanto a terapia mais focada ainda pode consistir em 10-25 horas por semana, de acordo com diretrizes divulgado pelo conselho.
É também uma área de cobertura relativamente recente do Medicaid. O governo federal ordenou que os estados cobrissem tratamentos para autismo em 2014, mas nem todos cobriam o ABA, que Fernandez chamou de “padrão ouro”, até 2022.
Como resultado de sua terapia, Aubreigh começou a pré-escola e a comer de forma mais consistente. “É isso que a ABA nos proporciona: momentos de normalidade”, diz sua mãe, Gaile.
Estado défices orçamentais e os quase 1 bilião de dólares em reduções iminentes de despesas com o Medicaid decorrentes do One Big Beautiful Bill Act do presidente Donald Trump levaram os gestores do orçamento estatal a reduzir a terapia do autismo e outros itens crescentes nos seus gastos com o Medicaid.
O mesmo aconteceu com uma série de auditorias estaduais e federais que levantaram questões sobre pagamentos a alguns fornecedores de ABA. UM auditoria federal do programa Medicaid de Indiana estimou pelo menos US$ 56 milhões em pagamentos indevidos em 2019 e 2020, observando que alguns provedores cobraram por horas excessivas, inclusive durante a soneca. Uma auditoria semelhante em Wisconsin estimou pelo menos US$ 18,5 milhões em pagamentos indevidos em 2021 e 2022. Em Minnesota, as autoridades estaduais 85 investigações abertas em provedores de autismo a partir deste verão, após o FBI invadiu dois fornecedores no final do ano passado, como parte de uma investigação sobre fraude no Medicaid.
Famílias contra-atacam
Mas os esforços para controlar os gastos com a terapia também provocaram reações negativas por parte das famílias que dela dependem.
Na Carolina do Norte, famílias de 21 crianças com autismo entraram com uma ação judicial contestando o corte de 10% no pagamento dos provedores. No Colorado, um grupo de provedores e pais está processando o estado sobre sua decisão de exigir autorização prévia e reduzir as taxas de reembolso da terapia.
E no Nebraska, famílias e defensores dizem que cortes da magnitude que o estado implementou – de 28% a 79%, dependendo do serviço – podem comprometer o seu acesso ao tratamento.
“Eles estão com medo de terem tido esse acesso, de que seus filhos fizeram grandes progressos e agora o tapete está sendo arrancado deles”, disse Cathy Martinez, presidente da Autism Family Network, uma organização sem fins lucrativos em Lincoln, Nebraska, que apoia pessoas autistas e suas famílias.
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Martinez passou anos defendendo que Nebraska determinasse a cobertura da terapia ABA depois que sua família faliu, pagando do próprio bolso o tratamento de seu filho Jake. Ele foi diagnosticado com autismo aos 2 anos de idade em 2005 e começou a terapia ABA em 2006, que Martinez creditou por ajudá-lo a aprender a ler, escrever, usar um dispositivo auxiliar de comunicação e usar o banheiro.
Para pagar o tratamento de US$ 60 mil por ano, disse Martinez, sua família pediu dinheiro emprestado a um parente e fez uma segunda hipoteca antes de finalmente declarar falência.
“Fiquei muito zangado porque minha família teve que declarar falência para fornecer ao nosso filho algo que todos os médicos que ele consultou recomendavam”, disse Martinez. “Nenhuma família deveria ter que escolher entre a falência e ajudar o filho.”
Nebraska exigiu cobertura de seguro para serviços de autismo em 2014. Agora, Martinez teme que os cortes nas taxas do estado possam levar os provedores a se retirarem, limitando o acesso que ela lutou arduamente para conquistar.
Seus temores pareciam fundamentados no final de setembro, quando a Above and Beyond Therapy, uma das maiores prestadoras de serviços ABA em Nebraska, notificou as famílias que planejava encerrar sua participação no programa Medicaid de Nebraska, citando os cortes nas taxas dos provedores.
O site Above and Beyond anuncia serviços em pelo menos oito estados. A empresa recebeu mais de US$ 28,5 milhões do programa de assistência gerenciada Medicaid de Nebraska em 2024, de acordo com um auditoria estadual. Isso representou cerca de um terço dos gastos totais do programa com a terapia naquele ano e quatro vezes mais que o próximo maior fornecedor. O CEO Matt Rokowsky não respondeu a vários pedidos de entrevista.
Uma semana depois de anunciar que deixaria de participar do Nebraska Medicaid, a empresa reverteu o curso, citando uma “enorme enxurrada de ligações, e-mails e mensagens sinceras” em uma carta às famílias.
Danielle Westman, cujo filho de 15 anos, Caleb, recebe 10 horas de serviços ABA em casa por semana do Above and Beyond, ficou aliviada com o anúncio. Caleb é semiverbal e tem um histórico de se afastar dos cuidadores.
“Não irei para nenhuma outra empresa”, disse Westman. “Muitas outras empresas da ABA querem que vamos a um centro durante o horário comercial normal. Meu filho tem muita ansiedade, muita ansiedade, então estar em casa, em sua área segura, tem sido incrível.”
Autoridades de Nebrasca disse o estado anteriormente tinha as taxas de reembolso do Medicaid para ABA mais altas do país e que as novas taxas ainda se comparam favoravelmente às dos estados vizinhos mas garantirá os serviços estão “disponíveis e sustentáveis no futuro”.
Estados lutam com gastos elevados
Diretor Estadual do Medicaid Drew Gonshorowski disse que sua agência está acompanhando de perto as consequências. Diretor Adjunto Matheus Ahern disse que embora nenhum fornecedor de ABA tenha deixado o estado após os cortes, um fornecedor parou de receber pagamentos do Medicaid para a terapia. Novos fornecedores também entraram em Nebraska desde que as autoridades anunciaram os cortes.
Um fornecedor de ABA de Nebraska até aplaudiu os cortes nas taxas. Corey Cohrs, CEO da A Radical Minds, que tem sete locais na área de Omaha, tem criticado o que considera uma ênfase exagerada por parte de alguns prestadores de ABA em fornecer um total de 40 horas de serviços por criança por semana. Ele comparou isso à prescrição de quimioterapia para todos os pacientes com câncer, independentemente da gravidade, porque é o mais caro.
“Como resultado, você poderá ganhar mais dinheiro por paciente e não usará a tomada de decisões clínicas para determinar qual é o caminho certo”, disse Cohrs.
A terapia é projetada para ajudar os clientes a melhorar a comunicação e as interações sociais. Desde então, Aubreigh conquistou uma série de novidades, incluindo fazer um melhor amigo.
Nebraska colocou um Limite de 30 horas semanais sobre os serviços sem revisão adicional, e as novas taxas são viáveis para os provedores, disse Cohrs, a menos que seu modelo de negócios seja excessivamente baseado em altas taxas do Medicaid.
Na Carolina do Norte, os serviços ABA de Aubreigh Osborne foram restaurados em grande parte devido à persistência de sua mãe em ligar para pessoa após pessoa no sistema Medicaid do estado para defender os cuidados de sua filha.
E por enquanto, Gaile Osborne não terá que se preocupar com as disputas legislativas que afetam os cuidados de sua filha. No início de dezembro, o governador da Carolina do Norte, Josh Stein, cancelou todos os cortes do Medicaid decretados em outubro, citando ações judiciais como a movida por famílias de crianças com autismo.
“DHHS pode ler o que está escrito na parede,” Stein disse, anunciando a reversão do departamento de saúde do estado. “Isso é o que mudou. Aqui está o que não mudou. O Medicaid ainda não tem dinheiro suficiente para passar o resto do ano orçamental.”
Osborne é diretor executivo da Foster Family Alliance, uma importante organização de defesa de lares adotivos no estado, e lecionou educação especial por quase 20 anos. Apesar de sua experiência, ela não sabia como ajudar Aubreigh a melhorar socialmente. Inicialmente cética em relação à ABA, ela agora a vê como uma ponte para o bem-estar da filha.
“Não é perfeito”, disse Osborne. “Mas o crescimento em menos de um ano é simplesmente irreal.”
