CNBC Becky Rápido recentemente falou sobre a batalha particular de sua filha Kaylie, de 9 anos, contra uma doença genética rara.
Em entrevista à People, publicada na quinta-feira, 8 de janeiro, Quick, 53, revelou que Kaylie sofre de SYNGAP1. De acordo com a Child Neurology Foundation, SYNGAP1 é uma doença genética que causa convulsões e problemas de desenvolvimento.
A co-âncora de longa data do Squawk Box da CNBC disse que “provavelmente se passaram cerca de 8 meses” quando ela percebeu que Kaylie “não estava atingindo seus marcos”.
“Às vezes, os olhos dela se cruzavam. Como mãe, você meio que sabe que há algo acontecendo”, explicou Quick à People, acrescentando que, depois de fazer um estudo, descobriram que Kaylie não estava atingindo os parâmetros certos. “Começamos a trabalhar com terapeutas imediatamente. (Eles) ajudaram Kaylie com sua capacidade de rolar, com movimentos fluidos, com a capacidade de andar e muitas outras coisas. Mas também notamos algumas outras coisas que estavam acontecendo.”
Depois de descobrir que Kaylie estava tendo convulsões subclínicas, um teste genético mostrou que Kaylie tinha SYNGAP1.
“Foi de novo, uma doença genética, o que significa que basicamente uma letra no seu DNA estava errada no nascimento, e não veio de mim ou do meu marido. Acontece às vezes na concepção”, disse ela.
Becky Quick, seu marido, Matt Quayle, e seus dois filhos Cortesia de Becky Quick/Instagram
Quick – que divide Kaylie e um filho, nascido em 2011, com o marido Matt Quayle – disse que a notícia era “aterrorizante” e “assustadora” de ouvir.
“Acho que é universal vindo de outros pais com quem conversei, sejam eles que têm filhos com esta doença ou outras doenças”, disse Quick à People. “Você acaba se culpando. Você meio que pensa: ‘Foi porque eu estava tomando café descafeinado quando estava grávida? É porque continuei pintando meu cabelo?'”
À medida que Kaylie envelhecia, mais Quick percebia que estava desaparecida e ficando para trás – o que foi “bastante devastador”.
“Nossa família foi nosso maior apoio”, ela disse emocionada. “Nossos pais, nossos irmãos. Mas, ao mesmo tempo, por causa do meu papel público na TV, não era algo que eu realmente falasse no trabalho. Eu tive que ir trabalhar e desligar essa parte porque era tão… qualquer coisa com seus filhos, você fica tão emocionado, tão envolvido nisso.”
A partir de hoje, Kaylie está trabalhando duro para falar e se comunicar com outras pessoas.
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“Parte do que acontece com o SYNGAP é que os dendritos em seu cérebro ficam sobrecarregados e, às vezes, aquela enorme quantidade de estímulo que vem de tudo ao seu redor a sobrecarrega”, explicou Quick. “Ela pode desabar e se morder, ou até mesmo morder a mim ou ao pai dela. Ela não quis dizer isso. É apenas a maneira dela de lidar com o fato de estar sobrecarregada. E ela tem feito muita terapia ABA e está se saindo muito melhor com isso.”
Inspirada por Kaylie, a CNBC também está lançando uma nova iniciativa chamada CNBC Cures para conscientizar os 30 milhões de americanos que vivem com doenças raras.
“Quero que as pessoas entendam e conscientizem sobre pessoas como nossos filhos, que podem parecer um pouco diferentes ou agir de maneira um pouco diferente, mas também são apenas crianças”, disse Quick. “E eles querem fazer parte da sociedade e também querem estar na comunidade.”
