A varredura sugeriu síndrome de Down. As próximas palavras do médico me surpreenderam

Descobrir que estava grávida do meu quarto filho é um momento que jamais esquecerei. Meu marido e eu já temos três meninos, mas eu estava muito animada por passar por tudo de novo e dar as boas-vindas ao bebê número quatro.

É claro que, como enfermeira de trabalho de parto, sei tudo o que pode dar errado. Embora eu já tivesse feito isso três vezes antes, nunca consegui me acalmar durante minhas consultas de rotina. Principalmente porque fiz 35 anos naquela gravidez, fui considerada com idade materna avançada e tive que consultar um especialista de alto risco.

Durante meu exame de anatomia de 20 semanas, o ultrassonografista terminou o ultrassom e nos entregou as fotos do nosso bebê. Meu marido e eu dissemos como esse bebê parecia diferente de nossos filhos. Não estávamos descobrindo o sexo, mas eu, brincando, disse que provavelmente era porque era uma menina. No entanto, o especialista chegou pouco depois e o nosso mundo rapidamente virou de cabeça para baixo.

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Fomos informados de que nosso bebê tinha ausência de osso nasal e, embora pudesse ser completamente normal, também era um marcador suave para síndrome de Down. Ela então disse que precisávamos fazer um teste NIPT e uma amniocentese para confirmar antes de podermos agendar a interrupção. Lembro-me de ter pensado: como tudo isso foi dito de uma só vez? Como ela poderia me dizer que isso poderia ser normal e depois nos oferecer uma rescisão? Eu estava grávida de quase 21 semanas e tive dificuldade em entender como essa conversa estava sendo apresentada.

Ela deve ter notado a expressão de puro choque em meu rosto porque então ela disse que, se optássemos por continuar com a gravidez, deveríamos avisá-la e ela ficaria emocionada por nós durante as consultas. Eu não conseguia acreditar que uma conversa que mudaria completamente nossas vidas fosse conduzida de maneira tão indiferente.

Eu me senti mal do estômago. Era como estar em um sonho ruim do qual eu não conseguia acordar.

‘A rescisão não era uma opção’

As primeiras semanas foram incrivelmente pesadas. Eu sabia o tempo todo que a rescisão não era uma opção para nossa família, mas estaria mentindo se dissesse que não lutei imensamente. Na minha cabeça, a vida como eu a conhecia acabou. Olhando para trás agora, gostaria de poder voltar atrás e me tranquilizar, mas precisava processar o diagnóstico em meus próprios termos.

Às vezes me desconectei da gravidez e tentei me proteger emocionalmente enquanto processava tudo. Ainda havia amor e esperança, mas estavam misturados com medo e incerteza, e tive que superar tudo isso enquanto a gravidez continuava. Passei de animada e aproveitando minha gravidez a me sentir apavorada. Eu me preocupava com como seria a vida para nós como família, como isso afetaria meus outros filhos e questionava minha capacidade de ser uma boa mãe.

Eu não conseguia imaginar a vida depois que o bebê nasceu. Parte de mim queria ficar grávida para sempre só para evitar enfrentar o que viria a seguir.

Mal sabia eu que a garotinha que carregava se tornaria o toque final perfeito para nossa família. Aria nasceu com síndrome de Down em 10 de julho de 2025, pesando 6 libras e 1 onça. Senti uma enorme onda de alívio no momento em que nossos olhos se encontraram. Parecia que tudo estava certo no mundo. Todas as minhas preocupações e reservas desapareceram e eu só sentia amor por esse bebezinho.

From left: Aria with a feeding tube, and her three older brothers.

Pudemos passar 10 horas maravilhosas com Aria após o parto, e meus filhos puderam conhecê-la durante esse período. Em seguida, ela foi levada à UTIN para receber suporte de oxigênio, o que não é incomum entre bebês com síndrome de Down. Aos 7 dias de idade, ela foi transferida para um nível de atendimento superior, pois foi diagnosticada com mielopoiese anormal transitória, uma doença sanguínea em que o corpo produz muitas células sanguíneas imaturas. Felizmente, o caso dela foi leve e foi resolvido naturalmente depois de alguns meses.

‘Minha filha é mais que um diagnóstico’

Aria é como qualquer outro bebê, pois é saudável, atinge seus marcos e continua a prosperar. Ela ri, sorri, rola e tenta acompanhar seus irmãos mais velhos. O tempo dirá como este diagnóstico poderá impactá-la à medida que ela cresce, mas o que sei é que ela é incrivelmente amada e acredito verdadeiramente que com a quantidade de apoio, incentivo e amor que recebe, ela viverá uma vida muito plena.

Eu gostaria muito que recebêssemos mais compaixão e empatia durante essas notícias que mudaram vidas. Mas essa conversa sobre a rescisão acabou me levando a me tornar um defensor de minha filha e de outras crianças com síndrome de Down. Suas vidas têm propósito e significado, e minha filha é muito mais que um diagnóstico.

Aquele dia acendeu um fogo em mim para trazer consciência para esta experiência.

Compreendo perfeitamente que os profissionais de saúde são obrigados a apresentar aos pacientes todas as opções disponíveis, mas o que me causa dificuldade é a forma como a interrupção casual foi apresentada às quase 21 semanas. Tive uma sorte incrível porque meu obstetra, que considero um amigo, me deu o apoio que eu precisava desesperadamente. Ele validou meus sentimentos, ouviu e me deu espaço para compartilhar como me sentia.

Aria, now 10 months, lying down and being carried outside.

Passei grande parte da minha gravidez preocupada com o que aconteceria a seguir e, por causa disso, não acho que me permiti aproveitar totalmente. Isso é algo pelo qual ainda carrego culpa. Mas Aria me mudou de uma forma que nunca pensei ser possível. Ela trouxe muita alegria para tantas pessoas. Ela é ferozmente amada, adorada e sou infinitamente melhor por causa dela.

Quero que outras famílias saibam que ainda pode haver muita alegria, amor e beleza. Minha filha não é definida pela síndrome de Down. Ela é profundamente amada, incrivelmente especial e absolutamente merecedora de vida e aceitação.

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