MAlina Lee, uma confeiteira de casamentos de 31 anos que mora em San Antonio, Texas, juntou-se ao TikTok durante os bloqueios da pandemia de Covid em 2020. Como muitas pessoas na época, ela estava entediada e começou a usar a plataforma para passar o tempo e anunciar seu negócio. Ela não esperava um diagnóstico de câncer.
Quatro anos depois de Lee entrar no aplicativo, um comentarista com o nome de usuário “PickleFart” disse a ela que seu pescoço parecia assimétrico de uma forma que poderia sugerir que ela tinha bócio – uma glândula tireoide aumentada – e que ela deveria fazer um exame. O clínico amador anônimo revelou-se certo: Lee tinha câncer de tireoide, recebeu tratamento rapidamente e, menos de um ano depois, estava livre do câncer.
“Meu oncologista ficou surpreso por eu ter contraído a doença tão cedo”, disse Lee. “Odeio dizer isso, mas não teria ido ao médico a menos que tivesse visto esse comentário. O processo foi acelerado por alguém chamado PickleFart, o que posso dizer?”
Os usuários do TikTok estão relatando cada vez mais que o algoritmo hiperespecífico do aplicativo os orientou a detectar problemas médicos antes que eles próprios percebessem. Em muitos casos, os usuários relataram que os sintomas descritos por outros TikTokers correspondiam ao seu próprio conjunto inescrutável de doenças, o que levou a diagnósticos. Em casos como o de Lee, os comentaristas humanos eram responsáveis por diagnósticos que os médicos não haviam percebido ou ainda não haviam identificado.
Lee não é o único usuário que PickleFart, cujo nome verdadeiro é Billie Jean Tuomi, diagnosticou com precisão em uma seção de comentários. Pela sua estimativa, Tuomi comentou dezenas de vídeos alertando os criadores de conteúdo sobre possíveis problemas de tireoide – e identificou corretamente problemas sérios em pelo menos quatro casos que ela conhece, incluindo o de Lee.
“Se não fosse pelo comentário original, provavelmente eu estaria muito doente agora ou ainda teria câncer”, disse Lee. “Eu faço minha vida pelo TikTok agora.”
O ‘vingador da tireóide’
A carreira de Tuomi como “vingadora da tireoide”, como alguns começaram a chamá-la, tem origens pessoais: ela mesma foi diagnosticada com câncer de tireoide em 2012 e, após dois anos de tratamento, foi declarada livre do câncer. Mas obter o diagnóstico e submeter-se ao tratamento subsequente foram processos difíceis. Ela agora tenta poupar estranhos na internet do que ela passou.
“É algo contra o qual você nunca para de lutar – está constantemente em minha mente”, disse ela. “Quanto mais cedo você for diagnosticado, mais fácil será o tratamento, por isso sinto que é importante dizer algo se você vir algo.”
O maior sinal que alerta Tuomi sobre possíveis problemas de tireoide quando ela está navegando no TikTok é a assimetria visível ou aumento no pescoço do usuário. Se um lado do pescoço de alguém “saltar” mais do que o outro, ela disse que poderia comentar gentilmente o vídeo e sugerir um exame de tireoide – um exame de sangue que mede os hormônios da tireoide. O trabalho de laboratório pode mostrar se a glândula está hiperativa, subativa ou funcionando normalmente. Ele também pode detectar anticorpos que podem indicar uma doença autoimune ou câncer de tireoide. A American Thyroid Association recomenda que os adultos façam testes de função tireoidiana uma vez a cada cinco anos, a partir dos 35 anos de idade – e anualmente se o paciente for de alto risco ou tiver problemas confirmados de tireoide.
Assim como Tuomi, depois de se recuperar de um câncer de tireoide, Lee fica hiperconsciente do pescoço das pessoas no aplicativo – e até adotou o modus operandi “vingador da tireoide”, comentando alguns vídeos de usuários para que eles soubessem que deveriam verificar seus níveis. Um usuário recentemente teve uma tireoide aumentada removida graças ao comentário de Lee, disse ela.
“Foi apenas um efeito dominó de alguém que gentilmente comentou comigo que eu poderia ter um problema, e então eu gentilmente comentei o mesmo com outra pessoa”, disse Lee.
Apesar de sua reputação online, Tuomi disse que tem o cuidado de não afirmar ser capaz de diagnosticar qualquer condição médica, em vez disso, incentiva as pessoas que ela suspeita de problemas de tireoide a consultar um médico. Ela recebeu uma onda de atenção indesejada online. Depois de um comentário particularmente viral, ela acordou com dezenas de estranhos enviando fotos de seus pescoços para diagnóstico. Ela mudou seu nome de usuário em resposta – que é onde o apelido PickleFart se originou.
“É meio engraçado, mas também meio triste”, disse Tuomi. “Isso mostra o quão falido está o sistema de saúde americano que as pessoas procuram aconselhamento médico em aplicativos de mídia social.”
Encontrando um diagnóstico em uma confusão de desinformação
Craig Mittleman, diretor do departamento de serviços de emergência do hospital Lawrence + Memorial em Connecticut, disse que nos últimos cinco anos de sua carreira de 36 anos praticando medicina, ele viu um aumento acentuado no número de pacientes que chegam com diagnósticos influenciados pela Internet – para o bem e para o mal.
“De certa forma, isso permitiu que os pacientes se sentissem capacitados para fazer certas perguntas e ficarem mais informados”, disse ele. “Mas também acho que muitas vezes, como médicos de emergência, gastamos muito tempo desmascarando informações que os pacientes apresentam, que obtiveram através das redes sociais”.
A dependência dos pacientes de informações médicas on-line pode ser um problema especialmente agudo com a desinformação médica profundamente enraizada, como pacientes que rejeitam completamente o tratamento porque não acreditam que a Covid-19 seja real, o que, segundo ele, pode “quebrar completamente a relação” entre médico e paciente.
“Parte do problema é que a maioria dos pacientes e a maioria dos leigos não sabem distinguir entre boa informação, informação acionável e desinformação que poderia afastar alguém”, disse ele.
Compreender sintomas estranhos e encontrar uma comunidade
A investigação demonstrou que as mulheres são mais propensas a pesquisar informações de saúde online do que os homens, um fenómeno que tem sido atribuído às desigualdades de género no sistema de saúde. Curiosamente, muitas mulheres que discutem problemas médicos no TikTok dizem que foram demitidas em ambientes médicos formais antes de retornarem munidas de conhecimento da plataforma.
Esse foi o caso de Tori Mosser, uma cineasta de 23 anos de Dallas, que posta abertamente sobre suas experiências com doenças crônicas e que dá crédito ao TikTok por um diagnóstico recente.
“Por mais que eu adorasse dizer o contrário, é verdade que ser mulher pode contribuir para ser demitida em ambientes de saúde”, disse ela. “Disseram-me que estou sendo dramático, que estou tendo um ataque de ansiedade e que preciso me acalmar. É frustrante e invalidante.”
Mosser estava documentando episódios de vômito no TikTok quando um espectador lhe enviou uma mensagem direta sugerindo que seus sintomas pareciam semelhantes a uma doença que um irmão havia experimentado: apendicite crônica. Quando Mosser disse ao seu cirurgião que um comentarista da Internet ofereceu um diagnóstico potencial, ela disse que ele a ignorou. Meses depois, Mosser foi levado às pressas para uma cirurgia. Depois que o apêndice foi removido, os episódios cessaram e ela suspeita fortemente que a condição sempre foi crônica.
Ela disse que depois de compartilhar sua história, várias pessoas com sintomas semelhantes perguntaram aos médicos sobre uma possível apendicite. Para ela, a saga ressaltou o que aprendeu ao postar sobre doenças crônicas no TikTok: que encontrar uma comunidade em torno de questões de saúde é crucial, especialmente para as mulheres.
“Para mim, trata-se de conscientizar – deixar as pessoas saberem que existe ajuda, existe tratamento e existem pessoas que entendem, porque às vezes o simples fato de saber que há mais alguém que se identifica faz toda a diferença.”
Lee descobriu que esse também é o caso, pois agora ela recorreu ao TikTok para encontrar uma comunidade em torno de um distúrbio autoimune que ela foi diagnosticada após sua batalha contra o câncer de tireoide.
“Com doenças crônicas, ou qualquer condição em que você pareça saudável por fora, o mundo o descarta porque é uma doença invisível”, disse ela. “Eu realmente confio no meu feed como um lugar onde posso ir em busca de conforto e perceber que não estou sozinho em minhas experiências.”
