Jesy Nelson compartilhou novas fotos de suas filhas gêmeas enquanto elas recebiam tratamento no Great Ormond Street Hospital enquanto usavam talas.
O ex-vocalista do Little Mix, 34, revelou em janeiro que Ocean e Story foram diagnosticados com Atrofia Muscular Espinhal (SMA) – uma condição neuromuscular genética que enfraquece os músculos ao afetar as células nervosas motoras da medula espinhal.
A forma mais grave, Tipo 1, pode ter uma expectativa de vida inferior a dois anos sem tratamento.
Em uma nova atualização com os fãs, Jesy acessou as redes sociais para compartilhar fotos adoráveis dos gêmeos recebendo cuidados dos médicos na Great Ormond Street.
Os pequenos de nove meses podiam ser vistos aconchegados em um cobertor enquanto compartilhavam a mesma cama, usando talas nas pernas.
Em outra foto, Jesy brincou sobre como cada visita ao hospital infantil em Londres é uma “experiência educacional”, compartilhando como os crocodilos podem viver de 30 a 50 anos na natureza.
Jesy Nelson compartilhou novas fotos de suas filhas gêmeas enquanto elas recebiam um check-up dos médicos do Great Ormond Street Hospital enquanto usavam talas
Os pequenos podiam ser vistos aconchegados em um cobertor enquanto dividiam a mesma cama, usando talas nas pernas
Sua atualização chega depois de um “dia emocionante” na quarta-feira, quando ela visitou um laboratório escocês que se tornou o primeiro a testar a condição rara de seus gêmeos.
Publicando uma foto do hospital ao lado da equipe médica, ela escreveu: “Dia emocionante na Escócia visitando o laboratório de exames de sangue para recém-nascidos para SMA”.
Como parte de um programa piloto de dois anos, todos os bebés nascidos na Escócia serão agora testados.
No início desta semana, foi anunciado que a Escócia seria a primeira parte do Reino Unido a introduzir os testes, após o que Jesy partilhou uma história no Instagram classificando a notícia como ‘agridoce’, pois a exibição poderia ter feito a vida das suas meninas ‘parecer tão diferente’.
Giles Lomax, diretor-executivo da instituição de caridade SMA UK, disse que o piloto de rastreio na Escócia seria “um enorme impulso para outras partes do Reino Unido acelerarem os seus próprios planos de testes”, dizendo: “Todos os meses, mais quatro bebés são diagnosticados com SMA e o tempo está sempre a contar…
“Com todos os três tratamentos agora disponíveis rotineiramente através do NHS Scotland, juntamente com o rastreio neonatal, o futuro para qualquer pessoa diagnosticada com SMA é muito diferente em comparação com os seus pares que foram diagnosticados sintomaticamente…
‘Basicamente dá às crianças a vida que elas merecem.’
Apesar do prognóstico devastador de suas filhas de nove meses de que elas não viverão além dos dois anos de idade, Jesy explicou no mês passado que, apesar das notícias trágicas, ela decidiu continuar filmando sua série Prime Video enquanto luta para “fazer uma mudança”.
Em uma sessão de perguntas e respostas, ela disse: “Só espero que as pessoas continuem assistindo a próxima parte da jornada. Quando as meninas receberam o diagnóstico, decidimos que queríamos continuar filmando.
‘Por mais difícil que tenha sido, pensamos: ‘Quer saber? Há uma razão para vocês estarem aqui, e temos que tirar o melhor proveito dessa situação.’
Desde que tornou público o seu diagnóstico, Jesy fez campanha pelo rastreio do SMA1 à nascença pelo NHS.
No meio da batalha pela saúde, Jesy se separou de seu noivo Zion Foster, pai de seus gêmeos.
No mês passado, ela foi levada às lágrimas quando a sua petição ultrapassou as 100.000 assinaturas, o que significa que agora teria de ser debatida pelos deputados na Câmara dos Comuns.
Ela disse na época: ‘Não consigo expressar em palavras o quanto estou grata por este momento ter acontecido aqui mesmo! E é tudo graças a vocês.
‘Obrigado a cada pessoa que tirou um tempo do seu dia para assinar esta petição. Você não tem ideia do quanto isso significa para mim e para a comunidade da SMA. Este é o primeiro obstáculo, mas conseguimos e eu realmente acredito que juntos vamos fazer mudanças!’
Enquanto ela continua a campanha, no mês passado anunciou que é oficialmente patrocinadora da instituição de caridade SMA UK.
Ela disse que estava “profundamente emocionada” por estar envolvida com a instituição de caridade e insistiu que continuará a aumentar a conscientização para que o teste seja implementado na triagem neonatal.
Compartilhando uma foto de seu certificado de patrocínio, ela escreveu em fevereiro: “Hoje estou extremamente orgulhosa de compartilhar que me tornei oficialmente patrocinadora da SMA UK.
‘Isso realmente significa muito para mim. Fiquei profundamente tocado pela comunidade SMA pela força das crianças, pela resiliência das famílias e pelo amor que as rodeia todos os dias.
‘Usarei a minha voz para continuar a sensibilizar não só as minhas meninas, mas também para apoiar as famílias que estão a passar pelas mesmas experiências, e para fazer campanha para que o teste SMA seja adicionado ao teste do pezinho para que mais bebés possam obter a ajuda de que necessitam o mais cedo possível.’
Ela continuou: ‘O link da minha página de patrono está agora na minha biografia e nas minhas histórias. Absolutamente nada faz diferença. Qualquer apoio, doação, partilha, conversa… cada ação ajuda a trazer consciência e esperança.
‘Se você quiser doar, pode enviar uma mensagem de texto para JESY5 para 70470 para doar £ 5.’
Jesy disse anteriormente ao Daily Mail que os procedimentos médicos que seus bebês devem suportar todos os dias a deixam com a sensação de que os está machucando enquanto choram e gritam.
Ela descreveu cuidar dos gêmeos como uma montanha-russa emocional, com alguns dias sendo “realmente uma merda” e outros um pouco mais leves.
Jesy e seu ex-parceiro Zion nunca esperaram cuidar de seus bebês dessa maneira, e Jesy diz que ter que cuidar de suas necessidades médicas é uma luta diária.
Ela disse: ‘Cada dia é tão intenso – posso falar sobre isso, mas nunca serei capaz de explicar o quão intenso é até que você veja.
O ex-vocalista do Little Mix, de 34 anos, revelou em janeiro que Ocean e Story foram diagnosticados com Atrofia Muscular Espinhal (SMA) – uma condição neuromuscular genética que enfraquece os músculos ao afetar as células nervosas motoras da medula espinhal.
Jesy compartilha Ocean and Story com seu ex-noivo Zion Foster
Falando com Jamie Laing em seu podcast Great Company, Jesy disse que está esperançosa de que seus bebês desafiem as probabilidades agora que estão recebendo tratamento e tenham uma expectativa de vida mais longa.
Ela explicou: ‘Então a atrofia muscular espinhal é uma doença de perda muscular, então eles não têm um gene que todos nós temos em nosso corpo.
‘Seus músculos agora estão se deteriorando e definhando, e se você não receber tratamento a tempo, eventualmente todos os músculos morrerão, o que afetará a respiração, a deglutição, tudo. E eles morrerão antes dos dois anos de idade.
‘Não está tudo bem, mas é o que é, e eu só tenho que aceitar isso, e agora tentar tirar o melhor proveito desta situação… E minhas meninas são os bebês mais fortes e resistentes e eu realmente acredito que elas vão desafiar todas as probabilidades.’
Enquanto cuida de suas filhas, Jesy disse anteriormente que sua carreira musical está suspensa por enquanto.
Aparecendo no programa Breakfast da Heart FM, Jesy disse a Amanda Holden e Jamie Theakston que seu foco agora está exclusivamente nos gêmeos.
Ela explicou: ‘Olha, escute, eu nunca diria nunca diga nunca para a música, mas para mim, minhas garotas são meu foco principal, vou ser honesto com você, não tenho tempo, realmente não tenho.
‘Eles são todo o meu coração e alma e meu foco principal, e quero continuar defendendo-os e mudar esse teste do pezinho e torná-los fortes, esse é o meu foco principal.
‘Porque isso vai determinar o futuro deles. Esse é o meu foco principal agora.
O que é atrofia muscular espinhal?
A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença que enfraquece a força do paciente ao afetar as células dos neurônios motores da medula espinhal.
Isso resulta em perda muscular gradual e a gravidade dos sintomas varia de acordo com o tipo.
A SMA tipo 1 é a mais grave e é evidente no nascimento. O enfraquecimento dos músculos significa que os pacientes não conseguem sentar-se e geralmente leva à morte aos cinco anos de idade.
O tipo 2 é intermediário, com o paciente incapaz de ficar em pé.
O tipo 3 é leve e torna difícil levantar-se da posição sentada.
Quem sofre do tipo 4 não apresenta sintomas até os 20 ou 30 anos.
