Lauren Macpherson tinha acabado de passar o feriado de agosto em um festival de música em Londres quando um estranho acidente no trem para casa terminou com ela descobrindo que talvez tivesse apenas uma década de vida.
A viagem pretendia ser a “primeira de muitas” comemorações para a jovem de 29 anos, que acabara de passar nos exames para uma promoção no trabalho e comprou sua primeira casa com o namorado Zak.
Mas quando uma mala de 16 kg caiu do compartimento superior em sua cabeça no caminho para casa em Cardiff, isso a levou a descobrir que vivia com câncer cerebral terminal.
Depois de ser retirada do trem para o hospital para fazer uma tomografia computadorizada para verificar se ela não havia fraturado a coluna, os médicos detectaram uma sombra em seu cérebro.
“É como se o chão caísse debaixo de você, você não sabe o que fazer, é terrível”, disse Lauren, que foi informada de que pode esperar viver cerca de 10 a 12 anos.
Lauren tinha acabado de passar o fim de semana em Londres comemorando a aprovação nos exames quando descobriu que tinha um tumor cerebral (Lauren Macpherson)
O impacto da mala causou muito inchaço, então Lauren foi retirada do trem em Swindon para o exame inicial, antes de uma ressonância magnética em Cardiff, dois dias depois, quando lhe disseram que parecia ser um tumor cerebral.
Lauren vinha lutando contra sintomas de desregulação emocional e fadiga extrema no ano anterior ao acidente, mas disse que isso foi atribuído a seus hormônios ou ao TDAH então não diagnosticado.
Ela disse que foi ao médico de família três vezes para vários exames, pois também estava enfrentando problemas intestinais e desmaios.
O cansaço era tão forte que Lauren passou de um trabalho de tempo integral para um trabalho de meio período como cardiógrafa para poder administrar seus estudos para o mestrado.
Quando os médicos lhe contaram sobre a sombra na tomografia computadorizada, Lauren disse que “soube imediatamente”.
“Há um instinto dentro de você e quando você não se sente bem, tudo faz sentido”, acrescentou ela.
“É quase como um alívio, você pensa que está enlouquecendo, todas essas coisas dando errado. Para ser sincero, fui bastante ingênuo… estava preocupado, mas neste momento não estava com medo.
“Eu não pensei neste momento, é incurável, apenas pensei ‘eles encontraram, podem se livrar disso’.”
Lauren e seu parceiro Zak passaram o feriado de agosto comemorando antes que o acidente de trem mudasse sua vida (Lauren Macpherson)
A consulta seguinte com seu consultor foi um mês depois, quando a gravidade de seu diagnóstico ficou clara.
Os médicos suspeitaram que ela tinha glioblastoma, um tumor de crescimento rápido que significaria que ela teria apenas dois anos de vida se fosse agressivo.
“Não esperávamos nada disso. Então me dei conta e foi aí que você pensa, ‘oh meu Deus, você pode estar olhando para dois anos’.”
Lauren e seu namorado Zak não tinham ideia de que o diagnóstico seria tão sério (Lauren Macpherson)
Lauren foi informada de que precisaria de uma operação para remover o tumor, mas a espera no NHS levaria quatro meses.
Em vez disso, ela contatou uma clínica particular sob a cobertura de saúde de Zak, o que reduziu o tempo para três semanas.
Um porta-voz do Conselho de Saúde da Universidade de Cardiff e Vale disse que os pacientes foram avaliados “de acordo com suas necessidades clínicas” e priorizaram os casos de câncer para “garantir que recebam a cirurgia e o tratamento o mais rápido possível”.
Eles acrescentaram: “No caso de Lauren, isso teria sido organizado logo depois que ela foi avaliada como apta e completou os testes pré-operatórios. No entanto, Lauren finalmente tomou a decisão de procurar tratamento em particular”.
Lauren descreveu ter ficado em estado de choque após o diagnóstico e o “instinto de sobrevivência” ter aparecido.
Ela passou por uma cirurgia no cérebro no final de outubro, que removeu com sucesso cerca de 80% do tumor.
Uma biópsia confirmou que ela tinha um oligodendroglioma de grau dois, um tumor cerebral incurável, raro e de rápido crescimento, mas que estava nos estágios iniciais.
Lauren disse que seu diagnóstico a ‘pegou completamente de surpresa’ (Lauren Macpherson)
“É quase como se alguém tivesse me dado um novo cérebro, foi muito estranho, nada fazia sentido, eu não me sentia eu mesma”, disse Lauren.
Com o tumor no córtex da fala do cérebro, Lauren ficou incapaz de falar durante semanas após a cirurgia e perdeu grande parte da sua função cognitiva.
Sua recuperação demorou e ela teve dias em que teve enjôos e vertigens.
“Subestimei o quão difícil seria o primeiro mês, só queria começar a me sentir bem.”
O parceiro de Lauren, Zak, pediu Lauren em casamento em sua praia favorita em sua cidade natal, Swansea, poucas semanas após seu diagnóstico (Lauren Macpherson)
Querendo falar com outras pessoas que estão passando pela mesma experiência, Lauren criou uma página no Instagram para conscientizar e documentar sua jornada.
“Você só quer conversar com as pessoas e ver como todos estão e como as outras pessoas se sentem”, disse ela.
Foi por meio dessas conexões que ela descobriu o vorasidenib, um tratamento menos agressivo utilizado para pacientes que não necessitam de quimioterapia ou radioterapia imediata após a cirurgia.
O tratamento foi aprovado pelas directrizes do Scottish Medicines Consortium para utilização no NHS Scotland, mas este não é o caso no País de Gales, Inglaterra e Irlanda do Norte, algo que Lauren está a fazer campanha para mudar.
O governo galês disse que confia no aconselhamento independente do NICE para garantir que o custo dos tratamentos disponibilizados rotineiramente aos pacientes no País de Gales esteja “em equilíbrio com os seus benefícios”.
“Embora as evidências dos ensaios demonstrem que o medicamento pode retardar a progressão do cancro, não há provas claras de que ajude as pessoas a viver mais tempo”, afirmou um comunicado.
Acrescentou que o NICE recomendou provisoriamente que o vorasidenib não deveria estar disponível no NHS, mas espera-se que a orientação final seja publicada ainda este ano.
Lauren diz que seu diagnóstico tem sido incrivelmente difícil para sua família compreender a vida sem ela (Lauren Macpherson)
Lauren precisará de exames a cada três meses para monitorar seu tumor e está em processo de tratamento de fertilidade antes de iniciar o tratamento com vorasidenib, que ela está recebendo por meio de um provedor privado.
“A medicina está se destacando a um ritmo nunca antes visto, a IA está assumindo o controle como sabemos, então estou realmente esperançoso nesse aspecto”.
Mas ela admitiu ter “aqueles momentos com sua família em que você desmorona e não consegue respirar”.
“A coisa toda tem sido difícil para mim… mas para a família, quase tem sido mais difícil para eles.
“Acho que todo mundo sempre diz ‘eu queria que fosse eu, não você’, mas eu realmente pude ver isso neles, constantemente a dor em seus olhos, porque eles queriam que fossem eles, não eu.
“Foi muito, muito difícil, eu não desejaria isso a ninguém, ter que lidar com isso.”
Os tumores cerebrais são a principal causa de morte por câncer em pessoas com menos de 40 anos no País de Gales, de acordo com a Brain Tumor Research.
A instituição de caridade disse que a doença recebeu apenas 1% dos gastos com pesquisas sobre o câncer no Reino Unido desde 2002.
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(BBC)
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