Quarta-feira, 4 de março de 2026 – 22h20 WIB
Jacarta – As doenças raras são condições médicas que afectam uma pequena parte da população, muitas vezes menos de 1 em 2.000 pessoas. Embora o número de indivíduos afetados possa ser pequeno, o impacto pode ser muito significativo para os doentes e suas famílias.
Mirae Asset abre sua voz depois que seu escritório foi revistado por OJK e Bareskrim
As doenças raras são muitas vezes difíceis de diagnosticar porque os sintomas variam e raramente são encontrados pelo pessoal médico.
Emissores de grande capitalização enfrentam grandes relações públicas para cumprir a regra de flutuação livre de 15%
Algumas das características das doenças raras incluem:
- Baixa frequência – Cada doença rara afecta apenas um pequeno número de pessoas.
- Sintomas complexos e variados – Muitas doenças raras causam sintomas que se assemelham a doenças comuns, por isso o diagnóstico é muitas vezes tardio.
- Falta de tratamento específico – Devido à pesquisa limitada, muitas doenças raras ainda não possuem terapias eficazes.
BPOM confirma que os medicamentos importados dos EUA ainda devem ter um número de licença de distribuição
Na Indonésia, com base em dados nacionais, estima-se que cerca de 25 milhões de indonésios vivam com uma condição médica rara que afeta um número relativamente pequeno, mas que requer atenção, tratamento e apoio especiais.
Embora o quadro jurídico para resolver este problema esteja disponível, a implementação de políticas que afectam directamente a vida dos pacientes ainda é um grande trabalho de casa para o governo e as partes interessadas nacionais na saúde.
Esta questão surgiu novamente durante a comemoração do Dia das Doenças Raras de 2026, quando especialistas e ativistas de saúde sublinham que milhões de doentes ainda enfrentam incertezas sobre o diagnóstico, barreiras no acesso aos serviços de saúde e limitações no financiamento médico adequado, embora já existam regulamentos de apoio.
Estima-se que quase 10 por cento da população total da Indonésia viva com uma doença rara, mas apenas cerca de 5 por cento deles recebeu um diagnóstico definitivo.
Isto significa que a maioria dos pacientes ainda enfrenta incertezas médicas e é pouco provável que recebam tratamento adequado precocemente, especialmente em áreas com acesso limitado a unidades de saúde.
O Doutor Professor Damayanti Rusli Sjarif acredita que as doenças raras não são um problema pequeno. Globalmente, existem mais de 6.000 a 10.000 tipos de doenças raras que foram identificadas.
“Existem 10 mil doenças e cerca de 10 por cento da população indonésia tem doenças raras. Isto é uma preocupação noutros países. A forma de pensar é que o país deve acomodar as doenças raras”, disse ele.
Ele acrescentou que as doenças raras não são doenças comuns que possam ser tratadas com uma abordagem geral. Muitos casos são genéticos, estão presentes na infância e requerem terapia especializada que nem sempre está disponível nas unidades de saúde padrão.
