Jesy Nelson revelou sua filha Ocean acidentalmente puxou seu tubo de alimentação, em uma admissão comovente.
A estrela do Little Mix, de 34 anos, deu as boas-vindas às gêmeas Ocean Jade e Story Monroe prematuramente em maio de 2025 com seu ex-noivo Zion Foster.
No mês passado, ela revelou a notícia devastadora de que ambos os bebês foram diagnosticados com doença neuromuscular genética, Atrofia Muscular Espinhal Tipo 1 (SMA1).
Como o SMA1 causa fraqueza muscular progressiva e atrofia, as meninas precisam de sondas de alimentação devido a graves dificuldades de deglutição, sucção e respiração.
No entanto, numa confissão comovente, a cantora disse abertamente que “esquece como é o seu rostinho” sem o tubo, dizendo que serviu como um lembrete do quanto consideramos natural.
Jesy Nelson fez uma admissão comovente na quinta-feira, ao compartilhar um vídeo adorável de sua filha Ocean em meio à batalha de suas gêmeas contra a atrofia muscular espinhal tipo 1 (vista no mês passado)
A estrela do Little Mix, de 34 anos, deu as boas-vindas às gêmeas Ocean Jade e Story Monroe prematuramente em maio de 2025 com seu ex-noivo Zion Foster (foto)
Em suas histórias no Instagram na manhã de quinta-feira, Jesy revelou que Ocean acidentalmente puxou seu tubo de alimentação, compartilhando um clipe fofo da menina sorrindo para sua mãe
Arrulhando para Ocean enquanto se abaixava para apertar suas bochechas, Jesy legendou a postagem: ‘Ocean retirou seu tubo de alimentação esta manhã. Eu esqueço como é o rostinho dela sem ele.
‘Nós realmente consideramos as pequenas coisas garantidas. O que eu daria para ver seu rostinho assim todos os dias.’
Na sexta-feira, Jesy lançou seu documentário Life After Little Mix, onde falou sobre o diagnóstico de seus bebês, bem como a verdade por trás de sua decisão de deixar a banda em 2020.
A estrela está atualmente fazendo campanha para que o NHS expanda o teste padrão do pezinho para verificar o SMA1, conseguindo recentemente uma petição pedindo ao governo que financie e acelere o processo para alcançar mais de 120.000 assinaturas.
Ela disse que se seus gêmeos tivessem feito o teste, que custa cerca de £ 1, e tivessem sido diagnosticados e iniciado o tratamento mais cedo, suas pernas poderiam ter sido salvas.
Enquanto ela continua pressionando para que a triagem da condição seja incluída no exame de sangue do recém-nascido e no atendimento às necessidades médicas de suas filhas, Jesy revelou que estacionou sua carreira musical.
Aparecendo no programa Breakfast da Heart FM na quinta-feira, ela disse a Amanda Holden e Jamie Theakston: ‘Olha, escute, eu nunca diria nunca para a música, mas para mim, minhas garotas são meu foco principal.
‘Vou ser honesto com você, não tenho tempo, realmente não tenho. Eles são todo o meu coração e alma e meu foco principal, e quero continuar defendendo-os e mudar esse teste do pezinho e torná-los fortes, esse é o meu foco principal.
No entanto, em uma confissão comovente, a cantora disse abertamente que “esquece como é seu rostinho” sem o tubo, dizendo que serviu como um lembrete de quanto damos por certo (visto usando tubo no início da semana)
Como o SMA1 causa fraqueza muscular progressiva e atrofia, a menina precisa de sondas de alimentação devido a graves dificuldades de deglutição, sucção e respiração (história vista)
‘Porque isso vai determinar o futuro deles. Esse é o meu foco principal agora.
Ela descreveu anteriormente cuidar dos gêmeos para o Daily Mail como uma montanha-russa emocional, com alguns dias sendo “realmente uma merda” e outros um pouco mais leves.
Jesy explicou que ela e o ex-companheiro Zion nunca esperaram cuidar de seus bebês dessa maneira e ter que cuidar de suas necessidades médicas é uma luta diária.
Ela contou como os procedimentos médicos que seus bebês devem suportar todos os dias a deixam com a sensação de que os está machucando enquanto choram e gritam.
“Cada dia é tão intenso – posso falar sobre isso, mas nunca serei capaz de explicar o quão intenso é até que você veja”, disse Jesy ao Daily Mail.
‘Há muitas coisas médicas que tenho que fazer e ainda estou lutando, vou ser honesto com você. Nunca esperei que isso fizesse parte da minha vida e é difícil.
‘Eles são tão pequenos e eu tenho que fazer coisas que sei que estão fazendo bem a eles, mas na hora, quando eles estão chorando e gritando, parece que estou machucando-os e odeio ter que ser a pessoa para fazer isso. Eu só quero ser a mãe deles.
Quando questionada sobre um dia típico com suas filhas gêmeas, Jesy disse que é impossível descrever, pois nenhum dia é igual emocionalmente.
A estrela está atualmente fazendo campanha para que o NHS expanda o teste padrão do pezinho para verificar o SMA1, recentemente conseguindo obter uma petição pedindo ao governo que financie e acelere o processo para alcançar mais de 120.000 assinaturas.
Falando com Jamie Laing em seu podcast Great Company, Jesy disse que estava esperançosa de que seus bebês desafiassem as probabilidades agora que estão recebendo tratamento
Ela acrescentou: ‘Não sei como explicar minha vida durante o dia porque às vezes é uma merda e depois, outras vezes, não esqueço necessariamente do diagnóstico, mas há dias (que) são mais leves e não tão pesados.
‘Tantas mães me disseram que é assim que vai ser e é por isso que preciso aproveitar cada dia como ele chega. É uma montanha-russa; Não sinto que esta será uma jornada constante.
Ela também abordou o trágico prognóstico de que Ocean e Story podem não viver além dos dois anos de idade.
Falando com Jamie Laing em seu podcast Great Company, Jesy disse que estava esperançosa de que seus bebês desafiassem as probabilidades agora que estão recebendo tratamento.
“Então a atrofia muscular espinhal é uma doença de perda muscular, então eles não têm um gene que todos nós temos em nosso corpo”, disse ela.
‘Seus músculos agora estão se deteriorando e definhando, e se você não receber tratamento a tempo, eventualmente todos os músculos morrerão, o que afetará a respiração, a deglutição, tudo. E eles morrerão antes dos dois anos de idade.
‘Não está tudo bem, mas é o que é, e eu apenas tenho que aceitar isso, e agora tentar tirar o melhor proveito desta situação… E minhas meninas são os bebês mais fortes e resistentes e eu realmente acredito que elas vão desafiar todas as probabilidades.’
O que é atrofia muscular espinhal?
A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença que enfraquece a força do paciente ao afetar as células nervosas motoras da medula espinhal.
Isso resulta em perda muscular gradual e a gravidade dos sintomas varia de acordo com o tipo.
A SMA tipo 1 é a mais grave e é evidente no nascimento. O enfraquecimento dos músculos significa que os pacientes não conseguem sentar-se e geralmente leva à morte aos cinco anos de idade.
O tipo 2 é intermediário, com o paciente incapaz de ficar em pé.
O tipo 3 é leve e torna difícil levantar-se da posição sentada.
Quem sofre do tipo 4 não apresenta sintomas até os 20 ou 30 anos.
