Jesy Nelson anunciou um novo documentário de TV na quinta-feira, enquanto continuava a fazer campanha por testes de SMA ao nascer após o diagnóstico de gêmeos.
A cantora, de 34 anos, abordou recentemente o prognóstico devastador de que Ocean Jade e Story Monroe, de nove meses, podem não viver além dos dois anos.
Jesy explicou que apesar das notícias trágicas eles decidiram continuar filmando enquanto ela luta para ‘fazer uma mudança’.
Falando em Londres antes de seu documentário Amazon Prime, Jesy Nelson: Life After Little Mix, ela também discutiu seus próximos planos em uma sessão de perguntas e respostas na terça-feira.
Ela disse: ‘Só espero que as pessoas continuem assistindo a próxima parte da jornada. Quando as meninas receberam o diagnóstico, decidimos que queríamos continuar filmando.
‘Por mais difícil que tenha sido, pensamos: ‘Quer saber? Há uma razão para vocês estarem aqui, e temos que tirar o melhor proveito dessa situação.’
Jesy Nelson anunciou um novo documentário de TV na quinta-feira, enquanto continuava a fazer campanha por testes de SMA ao nascer após o diagnóstico de gêmeos
A cantora, de 34 anos, abordou recentemente o prognóstico devastador de que Ocean Jade e Story Monroe, de nove meses, podem não viver além dos dois anos (foto com a ex Dion Foster)
Jesy continuou: ‘Tenho certeza que vocês estão cientes, tipo, estou tentando fazer com que (SMA) faça parte do teste do pezinho. Esse é o meu principal objetivo agora, além de cuidar das minhas lindas meninas.
‘Ainda nem vi de volta, mas já sei que vai ser difícil. Mas estou muito feliz por termos conseguido documentar tudo, porque realmente acredito que vamos fazer uma mudança. Tipo, eu sinto isso.
‘Adoro como as pessoas se dedicam a divulgar tudo o que passei e este (programa) vai lançar ainda mais.’
A doença neuromuscular genética SMA1 causa fraqueza muscular progressiva e perda de neurônios motores.
Falando com Jamie Laing em seu podcast Great Company, Jesy, que recentemente se separou do pai das crianças, Zion Foster, 26, disse estar esperançosa de que seus bebês desafiem as probabilidades agora que estão recebendo tratamento e tenham uma expectativa de vida mais longa.
Jesy disse: ‘Então a atrofia muscular espinhal é uma doença de perda muscular, então eles não têm um gene que todos nós temos em nosso corpo.
‘Seus músculos agora estão se deteriorando e definhando, e se você não receber tratamento a tempo, eventualmente todos os músculos morrerão, o que afetará a respiração, a deglutição, tudo. E eles morrerão antes dos dois anos de idade.
‘Não está tudo bem, mas é o que é, e eu só tenho que aceitar isso, e agora tentar tirar o melhor proveito desta situação… E minhas meninas são os bebês mais fortes e resistentes e eu realmente acredito que elas vão desafiar todas as probabilidades.’
Ela disse: ‘Só espero que as pessoas continuem assistindo a próxima parte da jornada. Quando as meninas receberam o diagnóstico, decidimos que queríamos continuar filmando’
Jesy continuou: ‘Estou muito feliz por termos conseguido documentar tudo, porque realmente acredito que vamos fazer uma mudança’
Falando com Jamie Laing em seu podcast Great Company, Jesy, que recentemente se separou do pai das crianças, Zion Foster, 26, disse que está esperançosa de que seus bebês desafiem as probabilidades
A ex-vocalista do Little Mix, Jesy, exigiu que o NHS expandisse o teste padrão do calcanhar para verificar se há atrofia muscular espinhal.
Os testes custam cerca de £ 1 cada e os gêmeos “poderiam ter salvado as pernas” com tratamento precoce.
Além disso, os gêmeos de Jesy tiveram TTTS (síndrome de transfusão entre gêmeos) ainda no útero e nasceram prematuramente com 31 semanas.
Ela disse: ‘Eles tinham TTTS, o que afeta uma rara porcentagem de gêmeos idênticos, e isso significa, se você é quando há apenas uma placenta da qual ambos os bebês se alimentam, e é uma merda para os dois, porque um receberá mais nutrientes e o outro não.
— Mas de qualquer forma, não importa. Mesmo o bebê que está recebendo muitos nutrientes ainda os afeta. Não é bom. E então, se você não receber tratamento para isso, eles morrerão. É tipo, 95 por centoque eles não sobreviverão.
O que é atrofia muscular espinhal?
A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença que enfraquece a força do paciente ao afetar as células nervosas motoras da medula espinhal.
Isso resulta em perda muscular gradual e a gravidade dos sintomas varia de acordo com o tipo.
A SMA tipo 1 é a mais grave e é evidente no nascimento. O enfraquecimento dos músculos significa que os pacientes não conseguem sentar-se e geralmente leva à morte aos cinco anos de idade.
O tipo 2 é intermediário, com o paciente incapaz de ficar em pé.
O tipo 3 é leve e torna difícil levantar-se da posição sentada.
Quem sofre do tipo 4 não apresenta sintomas até os 20 ou 30 anos.
