A ex-estrela do X Factor e Little Mix, Jesy Nelson, compartilhou uma atualização de saúde devastadora sobre suas filhas gêmeas, revelando que elas foram diagnosticadas com uma condição genética rara e potencialmente fatal.
Em um vídeo emocionante no Instagram postado no domingo, Nelson disse que as filhas Ocean Jade e Story Monroe Nelson-Foster – que ela acolheu prematuramente em maio passado com o músico Zion Foster – têm Atrofia Muscular Espinhal (SMA), que ela descreveu como a “doença muscular mais grave”.
“Isso afeta todos os músculos do corpo, até pernas, braços, respiração, deglutição”, disse ela.
Nelson explicou que ficou preocupada quando suas filhas não apresentavam os movimentos esperados nas pernas e tinham dificuldade para se alimentar. Após meses de testes, os médicos diagnosticaram os gêmeos com AME tipo 1.
“Depois de três, quatro meses e consultas intermináveis, as meninas foram diagnosticadas com uma doença muscular grave chamada SMA tipo 1”, disse ela.
“Essencialmente, o que acontece é que, com o tempo, mata os músculos do corpo e, se não for tratado a tempo, a expectativa de vida do seu bebê não ultrapassará os dois anos de idade.”
Nelson disse que os gêmeos foram avaliados no Great Ormond Street Hospital, em Londres, onde lhe disseram que suas filhas “provavelmente nunca conseguiriam andar”.
“Eles provavelmente nunca recuperarão a força do pescoço, então ficarão incapacitados”, acrescentou ela.
A ex-cantora do Little Mix disse que suas filhas já receberam tratamento – algo que ela descreveu como um salva-vidas.
“Fiquei muito grata por isso”, disse ela. “Porque se eles não tiverem, eles morrerão.”
Desde o diagnóstico, Nelson disse que teve que colocar uma de suas filhas em aparelhos de respiração como parte de seus cuidados.
“A razão pela qual eu quis fazer este vídeo foi porque os últimos três meses foram, honestamente, o período mais doloroso da minha vida. Eu literalmente sinto como se toda a minha vida tivesse dado um giro de 360°.”
Apesar do diagnóstico, Nelson disse acreditar que as suas filhas “desafiarão todas as probabilidades”, acrescentando que, com a ajuda certa, “elas lutarão contra isto”. Ela disse que escolheu compartilhar sua história para ajudar outras crianças a serem diagnosticadas o mais rápido possível.
Após sua postagem, Foster compartilhou uma foto dos gêmeos sorrindo, escrevendo: “Ainda sorrindo apesar de todos os desafios. Papai te ama muito.”
Nelson, 34, revelou anteriormente que deu à luz às 31 semanas, após raras complicações na gravidez. A AME é uma doença progressiva de perda muscular que pode ser fatal em dois anos se não for tratada. Em 2021, o NHS aprovou o medicamento de terapia genética Zolgensma, que os especialistas afirmam ser mais eficaz quando administrado precocemente.
