O dia de Natal traz alegria e tristeza para a esposa de Bruce Willis.
Em um ensaio profundamente pessoal publicado em seu site, Emma Heming Willis falou sobre o impacto emocional de passar as férias desde o diagnóstico de demência de seu marido.
“Para mim, as férias trazem lembranças de Bruce estar no centro de tudo”, escreveu o homem de 47 anos.
“Ele adorava esta época do ano: a energia, o tempo para a família, as tradições. Ele era o fazedor de panquecas, o cara que saía na neve com as crianças, a presença constante movendo-se pela casa à medida que o dia se desenrolava. Havia conforto na rotina de saber exatamente como seria o dia, especialmente porque sou uma criatura de hábitos.”
“A demência não apaga essas memórias”, compartilhou a mãe de dois filhos.
“Mas cria um espaço entre aquela época e agora. E esse espaço pode doer.”
Em 2022, a família de Willis anunciou que ele havia sido diagnosticado com afasia, uma condição que causa perda da capacidade de compreender ou expressar a fala.
Quase um ano depois, a família disse que o ator recebeu um diagnóstico mais específico de demência frontotemporal (DFT).
A Associação para Degeneração Frontotemporal descreve a DFT como um grupo de distúrbios cerebrais causados pela degeneração dos lobos frontal e/ou temporal do cérebro, que afeta o comportamento, a linguagem e o movimento, de acordo com a Associated Press.
A afasia pode ser um sintoma disso.
A associação descreve a degeneração frontotemporal como “um declínio inevitável no funcionamento”, com uma esperança média de vida de sete a 13 anos após o início dos sintomas.
A doença progressiva é terminal e não há cura.
“O luto durante as férias pode aparecer de maneiras inesperadas”, escreveu Emma.
A esposa de Bruce Willis, Emma Heming Willis, 47, publicou um ensaio pessoal em seu site no dia de Natal sobre o impacto emocional que isso teve sobre ela desde que seu marido foi diagnosticado com demência. Emma Heming Willis/Instagram
“Ele pode chegar enquanto você tira as decorações do armário, embrulha presentes ou ouve uma música familiar. Ele pode pegar você desprevenido no meio de uma sala cheia de pessoas ou no momento de silêncio quando todos já foram para a cama.”
“Eu me pego, inofensivamente, amaldiçoando o nome de Bruce enquanto luto com as luzes do feriado ou assumo tarefas que costumavam ser dele”, escreveu ela.
“Não porque estou bravo com ele – nunca isso – mas porque sinto falta da maneira como ele liderou o comando das férias. Sim, ele me ensinou bem, mas ainda posso me sentir irritado porque este é mais um lembrete de como as coisas mudaram.”
As férias, que antes traziam “alegria descomplicada”, agora podem chegar “enredadas numa teia de tristeza”, disse ela.
Emma disse que uma das partes mais difíceis das férias como cuidadora é a expectativa de fazer tudo parecer “normal”, mesmo enquanto ela lamenta silenciosamente a vida que uma vez compartilhou com o marido.
Ela escreveu: “Para mim, as férias trazem lembranças de Bruce estar no centro de tudo”. scoutlaruewillis/Instagram
“Estamos cercados por imagens de como deveriam ser as férias: casas perfeitamente decoradas, reuniões alegres, rostos sorridentes capturados em pijamas combinando”, refletiu ela.
“Mesmo quando sabemos que estas imagens são selecionadas, elas ainda podem criar uma sensação de fracasso e perda extra quando a nossa realidade não corresponde. Quando a demência faz parte da sua família, o ‘normal’ torna-se um alvo móvel.”
“Por muito tempo, quis que as férias permanecessem exatamente como estavam, como se isso pudesse nos proteger do que estava acontecendo”, escreveu Emma.
“Mas estou aprendendo que flexibilidade não é desistir. É adaptar-se. É escolher a compaixão e a realidade em vez da perfeição. É compreender que o significado não reside no tamanho da reunião ou no brilho do dia. Ele vive na presença.”
“O luto não é um sinal de ingratidão. É um sinal de amor”, sublinhou.
A esposa de Willis também mencionou: “A demência não apaga essas memórias”, ao mesmo tempo que afirmou: “Mas cria um espaço entre então e agora. E esse espaço pode doer”. Emma Heming Willis/Instagram
“Não há como negar que os feriados são diferentes agora. Mas diferente não significa vazio. Não significa quebrado. Não significa desprovido de significado. Ainda há conexão. Ainda há amor. Ainda há alegria para ser vivida. E se esta temporada parece pesada para você, saiba que você não está sozinho. Você não está fazendo errado. E não existe uma única maneira ‘certa’ de passar por esta época do ano em que a demência faz parte da sua vida. Só existe o seu caminho. E isso é o suficiente.”
Ao longo dos anos, Emma tem procurado orientação de médicos e especialistas para compreender melhor a DFT, a sua progressão e o que os cuidadores podem fazer para proporcionar aos seus entes queridos a melhor qualidade de vida possível. Ela tem compartilhado suas descobertas e conversas nas redes sociais.
“Eu amo e me importo muito com meu marido”, disse ela à Fox News Digital em setembro.
“Quero que ele entre neste próximo capítulo de sua vida sendo cuidado e amado. Mas acho que o que também me ajudou foi a parte de defesa de tudo isso, ser capaz de usar minha voz para ajudar outra pessoa. Isso tem sido muito reconfortante para mim, poder compartilhar o que aprendi ao longo do caminho. Acho que ser capaz de retribuir de qualquer maneira que puder tem sido o caminho para continuar caminhando nesta jornada.”
Emma disse que espera que, ao tornar pública uma experiência privada e devastadora, outros cuidadores não se sintam sozinhos em suas jornadas.
Mas hoje, trata-se de viver um dia de cada vez – para ela e para o marido.
“Já percorri um longo caminho”, disse ela.
“Desde que recebi o diagnóstico de Bruce, nunca pensei que encontraria risos novamente. Acho que levou tempo. Ainda estou aprendendo. Mas estou fazendo o melhor que posso.”
