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A cada três segundos, alguém no mundo desenvolve demência. Existem mais de 6 milhões de pessoas vivendo com demência nos EUA e 57 milhões em todo o mundo.
Estes números só aumentarão nos próximos anos, uma vez que se prevê que as taxas de demência dupliquem até 2060. Se não conhece alguém afectado pela demência, provavelmente conhecerá em algum momento.
A demência é incrivelmente difícil tanto para a pessoa que a sofre como para os seus entes queridos, não só por causa dos sintomas da doença, mas também por causa do estigma social associado ao declínio cognitivo. Vivenciar o estigma torna difícil para as pessoas com demência pedir ajuda, aumenta a ansiedade e a depressão e, em última análise, leva ao isolamento social.
O estigma relacionado com a demência é perpetuado através de mensagens nos meios de comunicação social que retratam as pessoas com demência como estúpidas e incapazes, bem como através de interações diárias em que outras pessoas rejeitam e desumanizam a pessoa que vive com demência.
Estas formas de invalidação – geralmente não intencionais – aceleram e intensificam a perda de autoestima e identidade que os pacientes com demência já experimentam.
Felizmente, educar e difundir a consciencialização pode ajudar a reduzir comportamentos que propagam o estigma e o tratamento desumanizador das pessoas com demência.
Como cientista social e pesquisadora em comunicação interpessoal e cuidado familiar, exploro o lado social e relacional da demência. Através do meu trabalho com estes pacientes e famílias, aprendi que a redução do estigma e o apoio à autoestima das pessoas que têm demência são muitas vezes conseguidos através de conversas diárias.
Como a demência é definida?
Demência é um termo genérico que se refere a uma família de condições cognitivas que envolvem perda de memória, dificuldade de pensar ou processar informações, alterações na capacidade de comunicação e desafios no gerenciamento de tarefas diárias.
A forma mais comum de demência é a doença de Alzheimer, mas existem várias outras formas de demência que podem afetar gravemente a qualidade de vida de uma pessoa e dos seus entes queridos.
A maioria das formas de demência são progressivas, o que significa que os sintomas da doença pioram continuamente com o tempo. Uma pessoa com demência pode viver com a doença durante vários anos e os seus sintomas mudam à medida que a doença progride.
As pessoas nas fases iniciais da demência, incluindo a deficiência cognitiva ligeira, continuam a envolver-se socialmente e a participar em muitas das atividades que sempre realizaram. Na fase intermediária da doença, as pessoas muitas vezes precisam de mais ajuda de outras pessoas para realizar as tarefas diárias e podem ter mais dificuldade em manter conversas. Na fase tardia, as pessoas com demência ficam dependentes de outras pessoas e muitas vezes perdem a capacidade de comunicar verbalmente.
Apesar dos declínios cognitivos que acompanham a demência, as pessoas que vivem com demência podem manter muitas das suas capacidades anteriores à medida que a doença progride. Mesmo nas fases finais, a investigação mostra que as pessoas com demência conseguem compreender o tom de voz e a comunicação não-verbal, como a linguagem corporal, as expressões faciais e o toque suave.
Isto deixa claro que as pessoas com demência podem continuar a ter ligações sociais significativas e um sentido de autoestima, mesmo à medida que a doença progride.
Concentrar o cuidado na pessoa
Na década de 1990, o psicólogo Tom Kitwood, que estudou pacientes com demência em ambientes de cuidados de longo prazo, introduziu a noção de “personalidade”. Personalidade é um reconhecimento das experiências únicas e do valor individual de uma pessoa. Ele observou que os residentes com demência às vezes eram tratados como objetos e não como pessoas e eram rejeitados como “não estando mais lá” mentalmente. Em resposta, Kitwood defendeu um novo modelo de cuidados centrados na pessoa.
Em contraste com o modelo médico de cuidados que era padrão na época, os cuidados centrados na pessoa visam proporcionar às pessoas com demência conforto, apego, inclusão, ocupação e identidade.
O conforto inclui conforto físico e psicológico, garantindo que a pessoa com demência se sinta segura e o mais livre de dor possível. Apego e inclusão têm a ver com apoiar os relacionamentos mais próximos de uma pessoa com demência e garantir que ela se sinta incluída nas atividades sociais.
A ocupação consiste em proporcionar à pessoa atividades significativas que sejam adequadas às suas capacidades, enquanto a identidade consiste em preservar o seu sentido único de identidade. De acordo com Kitwood, cada um desses elementos da personalidade pode ser mantido ou ameaçado através das interações de uma pessoa com outras.
Considero o trabalho de Kitwood particularmente importante porque sugere que a comunicação está no cerne da personalidade.
Comunicando para apoiar a personalidade
Então, como podem os familiares e amigos comunicar com o seu ente querido com demência para ajudar a preservar o seu sentido de identidade?
Os investigadores identificaram várias estratégias de comunicação baseadas em evidências que apoiam os cuidados centrados na pessoa, tanto em ambientes de cuidados de longa duração como no seio da família.
Estes incluem:
- Organizar o ambiente para apoiar a conversa. Converse em um local tranquilo e com o mínimo de distrações possível, sente-se na altura dos olhos e próximo da pessoa, faça contato visual e use gestos para reforçar o que você diz.
- Reconhecer a pessoa com demência como um indivíduo único. Ajudar o seu ente querido a lembrar quem ele era antes da demência é fundamental para apoiar o seu senso de autoestima. Nos cuidados de longa duração, isto é feito cumprimentando-os, chamando-os pelo nome e integrando as suas experiências passadas nas conversas. Nas famílias, isso é feito convidando a pessoa a relembrar seu passado ou relembrando juntos e falando sobre suas realizações e qualidades admiráveis.
- Afirmar e validar as emoções da pessoa. Mesmo que você não entenda o que a pessoa está pensando ou sentindo, evite corrigi-la e, em vez disso, reconheça a emoção subjacente.
- Buscar a opinião da pessoa sobre seus cuidados. Isso inclui perguntar sobre suas preferências alimentares ou atividades, geralmente usando perguntas simples de “sim” ou “não”, e pedir sua permissão antes de ajudá-los com cuidados físicos, como tomar banho, mudar de roupa ou mudar de roupa.
- Usar instruções simples para ajudar a pessoa a iniciar uma conversa com sucesso. Isso pode ser feito repetindo ou reformulando perguntas, parafraseando as respostas da pessoa, fazendo pausas para dar tempo à pessoa para pensar e fornecendo instruções simples para ajudá-la a se lembrar.
- Criando e mantendo conexão. Nas famílias, isso é feito dando um abraço ou beijo ou dizendo “eu te amo”; realizar atividades juntos, como jogar jogos simples, fazer arte ou tocar música; e brincando e rindo juntos.
A comunicação muda à medida que a doença progride
Apoiar a personalidade requer adaptação às capacidades de comunicação da pessoa com demência. Algumas estratégias de comunicação são úteis numa fase da doença, mas não em outras.
Num estudo recente, a minha equipa e eu descobrimos que pedir à pessoa com demência que recordasse o passado era uma afirmação para aqueles que estavam no início da doença e que ainda conseguiam recordar o passado. Mas para as pessoas que estavam em estágios avançados da doença, perguntar “Você se lembra?” foi recebido mais como um teste de memória e levou à frustração ou confusão. Da mesma forma, descobrimos que sugerir palavras para estimular a recordação foi útil mais tarde na doença, mas humilhante para as pessoas que estavam em fases iniciais da doença e que ainda conseguiam encontrar as palavras sem ajuda.
Fornecer mais ajuda na conversa do que o necessário pode levar as pessoas com demência a se afastarem, ao passo que o ajuste adequado às capacidades de comunicação de uma pessoa pode capacitá-las a continuar a envolver-se socialmente.
Em última análise, apoiar o senso de identidade e autoestima de uma pessoa com demência nas conversas é encontrar um ponto ideal de comunicação – em outras palavras, combinar sua abordagem com suas capacidades atuais.
Alterar sua abordagem padrão para conversas pode ser desafiador, mas fazer mudanças simples na comunicação pode fazer toda a diferença. Conversas significativas são a chave para ajudar o seu ente querido a viver os seus dias ao máximo, com um sentido de valor pessoal e um sentimento de ligação significativa com os outros.
Fornecido por A Conversa
Este artigo foi republicado de The Conversation sob uma licença Creative Commons. Leia o artigo original.
Citação: Como evitar que a demência roube o senso de personalidade de seus entes queridos – dicas para cuidadores (2025, 16 de novembro) recuperados em 16 de novembro de 2025 em https://medicalxpress.com/news/2025-11-dementia-personhood-caregivers.html
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